Publication
“Na sombra da doença”
| datacite.subject.fos | Ciências Sociais::Psicologia | pt_PT |
| dc.contributor.advisor | Ribeiro, Maria Teresa | |
| dc.contributor.author | Nogueira, Alexandra | |
| dc.date.accessioned | 2025-02-10T16:20:04Z | |
| dc.date.available | 2025-02-10T16:20:04Z | |
| dc.date.issued | 2024-05-07 | |
| dc.date.submitted | 2023-11-30 | |
| dc.description.abstract | Os cuidados paliativos pediátricos representam uma realidade emergente na sociedade, mas a sua provisão tem sido limitada a nível nacional e internacional, por razões organizacionais, sócioculturais e económicas. Para além disso, as particularidades da doença em idade pediátrica, a multiplicidade de diagnósticos e a dispersão geográfica das famílias também influenciam a falta de respostas adequadas. Na maioria dos países europeus, não são disponibilizados os dados epidemiológicos, sendo estes obtidos através de diferentes critérios, comprometendo a identificação das necessidades reais das famílias. Estima-se que, em Portugal, existam aproximadamente 7828 crianças e jovens com doenças ameaçadoras ou limitantes de vida, sendo este o país da Europa com a evolução mais rápida em termos da provisão dos cuidados paliativos pediátricos. A prestação de cuidados deve ser assegurada por uma equipa interdisciplinar, que deve incluir os psicólogos, e promover uma intervenção holística e centrada na família, contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida e bem-estar. Sublinha-se que a literatura científica tem vindo a dedicar-se ao estudo das experiências dos familiares de crianças com necessidades de saúde complexas, onde se incluem os pais cuidadores, os irmãos saudáveis e os avós. Não obstante, é evidente a escassez de estudos nacionais e internacionais sobre a experiência dos irmãos e dos avós, assim como sobre o impacto das doenças não-oncológicas. A presente investigação surge na sequência da necessidade de aprofundamento científico e reflexão que contribuísse para uma integração cada vez mais profícua da intervenção psicológica nos cuidados de saúde a crianças e famílias em cuidados paliativos pediátricos. O conjunto de estudos apresentados nesta tese pretende contribuir para esta área do conhecimento, através do desenvolvimento de protocolos de avaliação psicológica e de intervenção clínica para pais, irmãos e avós. Uma vez que as famílias tendem a preferir os cuidados interdisciplinares domiciliários (sempre que as circunstâncias o permitam), os recursos de avaliação e intervenção psicológicas devem conseguir acompanhar a diversidade de contextos de atuação (e.g., instituição hospitalar, domicílio, online). Neste seguimento, esta tese, enquadrada numa abordagem de complexidade ecossistémica, pretende acrescentar quatro contributos globais à área da investigação sistémica em cuidados paliativos pediátricos: 1) o desenvolvimento de três protocolos de avaliação psicológica qualitativos para a experiência psicológica de doença, respetivamente, por parte dos pais cuidadores, dos avós e dos irmãos saudáveis em idade escolar; 2) uma maior clareza e compreensão da experiência psicológica dos pais e dos avós de crianças com doença crónica complexa, com base em dimensões previamente definidas; 3) o desenvolvimento de três protocolos de intervenção psicológica orientados para uma experiência de doença mais harmoniosa, respetivamente, dos pais, dos avós e dos irmãos; e 4) a identificação de algumas evidências preliminares sobre os efeitos da implementação dos protocolos de intervenção propostos ao nível das estratégias de coping dos pais, da ansiedade-traço dos irmãos e da ansiedade, depressão e stress dos avós. De forma transversal a toda a investigação, o foco na experiência psicológica dos pais cuidadores recai sobre 10 dimensões específicas: confronto com o diagnóstico; representação da doença; impacto emocional; desafios no dia-a-dia; impacto na família; recursos e suporte social; estratégias de coping; crescimento pós-traumático; representação do(a) filho(a) com doença; e perspetivas sobre o futuro. De igual forma, as propostas metodológicas centradas na experiência dos avós focam-se nas seguintes 10 dimensões: representação da doença; representação do(a) neto(a) com doença; alterações na rotina e vida após o diagnóstico; impacto na família; contributo dos avós no sistema familiar; suporte social e estratégias de coping; impacto emocional; “tripla preocupação”; identificação de necessidades; e crescimento pós-traumático. Por último, em relação aos irmãos saudáveis, tanto o protocolo de avaliação como o protocolo de intervenção psicológica assentam no estudo de oito dimensões principais, nomeadamente: compreensão da doença; representação do irmão com doença; impacto emocional; ocupação de tempos livres e responsabilidades; perspetivas sobre o futuro; relação fraterna; dinâmicas familiares; e fratria imaginária. A leitura integrada da revisão de literatura e dos estudos realizados permitiu destacar seis desafios interconectados no âmbito da investigação, avaliação e intervenção psicológicas com famílias em cuidados paliativos pediátricos: Ampliar a visibilidade científica dos cuidados paliativos pediátricos, Estimular a colaboração entre as famílias e os profissionais, Personalizar a intervenção às idiossincrasias das famílias; Dar voz ao sistema familiar e a cada subsistema, Investir na formação Profissional, e Acolher o (auto)cuidado dos psicólogos e da equipa. Apesar das suas limitações conceptuais e metodológicas, este trabalho sugere diversas pistas para a prevenção e intervenção junto das famílias, por parte dos psicólogos e de outros profissionais de saúde, assim como para a continuidade da investigação futura nesta área. | pt_PT |
| dc.identifier.tid | 101666411 | pt_PT |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10400.5/98291 | |
| dc.language.iso | por | pt_PT |
| dc.subject | cuidados paliativos pediátricos | pt_PT |
| dc.subject | pais cuidadores | pt_PT |
| dc.subject | irmãos saudáveis | pt_PT |
| dc.subject | avós | pt_PT |
| dc.subject | experiência psicológica | pt_PT |
| dc.subject | pediatric palliative care | pt_PT |
| dc.subject | parent caregivers | pt_PT |
| dc.subject | healthy siblings | pt_PT |
| dc.subject | grandparents | pt_PT |
| dc.subject | psychological experience | pt_PT |
| dc.title | “Na sombra da doença” | pt_PT |
| dc.title.alternative | contributos para a intervenção psicológica com famílias em cuidados paliativos pediátricos | pt_PT |
| dc.type | doctoral thesis | |
| dspace.entity.type | Publication | |
| oaire.awardURI | info:eu-repo/grantAgreement/FCT/OE/SFRH%2FBD%2F146826%2F2019/PT | |
| oaire.fundingStream | OE | |
| person.familyName | de Sousa Ramos Nogueira | |
| person.givenName | Alexandra Jóni | |
| person.identifier.ciencia-id | A41F-6EE5-5B50 | |
| person.identifier.orcid | 0000-0002-2151-7848 | |
| project.funder.identifier | http://doi.org/10.13039/501100001871 | |
| project.funder.name | Fundação para a Ciência e a Tecnologia | |
| rcaap.rights | restrictedAccess | pt_PT |
| rcaap.type | doctoralThesis | pt_PT |
| relation.isAuthorOfPublication | 64a00671-9fbd-4ea0-9e50-326e28692320 | |
| relation.isAuthorOfPublication.latestForDiscovery | 64a00671-9fbd-4ea0-9e50-326e28692320 | |
| relation.isProjectOfPublication | 75153943-dba8-4fc4-8782-8a60642a739c | |
| relation.isProjectOfPublication.latestForDiscovery | 75153943-dba8-4fc4-8782-8a60642a739c | |
| thesis.degree.name | Tese de doutoramento, Psicologia (Psicologia Clínica), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2024 | pt_PT |
Files
Original bundle
1 - 1 of 1
No Thumbnail Available
- Name:
- scnd990026354741952_td_Alexandra_Nogueira.pdf
- Size:
- 9.45 MB
- Format:
- Adobe Portable Document Format
License bundle
1 - 1 of 1
No Thumbnail Available
- Name:
- license.txt
- Size:
- 1.2 KB
- Format:
- Item-specific license agreed upon to submission
- Description: