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“Na sombra da doença”
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Abstract(s)
Os cuidados paliativos pediátricos representam uma realidade emergente na sociedade,
mas a sua provisão tem sido limitada a nível nacional e internacional, por razões organizacionais,
sócioculturais e económicas. Para além disso, as particularidades da doença em idade pediátrica,
a multiplicidade de diagnósticos e a dispersão geográfica das famílias também influenciam a falta
de respostas adequadas. Na maioria dos países europeus, não são disponibilizados os dados
epidemiológicos, sendo estes obtidos através de diferentes critérios, comprometendo a
identificação das necessidades reais das famílias. Estima-se que, em Portugal, existam
aproximadamente 7828 crianças e jovens com doenças ameaçadoras ou limitantes de vida, sendo
este o país da Europa com a evolução mais rápida em termos da provisão dos cuidados paliativos
pediátricos. A prestação de cuidados deve ser assegurada por uma equipa interdisciplinar, que
deve incluir os psicólogos, e promover uma intervenção holística e centrada na família,
contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida e bem-estar. Sublinha-se que a literatura
científica tem vindo a dedicar-se ao estudo das experiências dos familiares de crianças com
necessidades de saúde complexas, onde se incluem os pais cuidadores, os irmãos saudáveis e os
avós.
Não obstante, é evidente a escassez de estudos nacionais e internacionais sobre a
experiência dos irmãos e dos avós, assim como sobre o impacto das doenças não-oncológicas. A
presente investigação surge na sequência da necessidade de aprofundamento científico e reflexão
que contribuísse para uma integração cada vez mais profícua da intervenção psicológica nos
cuidados de saúde a crianças e famílias em cuidados paliativos pediátricos. O conjunto de estudos
apresentados nesta tese pretende contribuir para esta área do conhecimento, através do
desenvolvimento de protocolos de avaliação psicológica e de intervenção clínica para pais, irmãos
e avós. Uma vez que as famílias tendem a preferir os cuidados interdisciplinares domiciliários
(sempre que as circunstâncias o permitam), os recursos de avaliação e intervenção psicológicas
devem conseguir acompanhar a diversidade de contextos de atuação (e.g., instituição hospitalar,
domicílio, online). Neste seguimento, esta tese, enquadrada numa abordagem de complexidade
ecossistémica, pretende acrescentar quatro contributos globais à área da investigação sistémica
em cuidados paliativos pediátricos: 1) o desenvolvimento de três protocolos de avaliação
psicológica qualitativos para a experiência psicológica de doença, respetivamente, por parte dos
pais cuidadores, dos avós e dos irmãos saudáveis em idade escolar; 2) uma maior clareza e
compreensão da experiência psicológica dos pais e dos avós de crianças com doença crónica
complexa, com base em dimensões previamente definidas; 3) o desenvolvimento de três
protocolos de intervenção psicológica orientados para uma experiência de doença mais
harmoniosa, respetivamente, dos pais, dos avós e dos irmãos; e 4) a identificação de algumas
evidências preliminares sobre os efeitos da implementação dos protocolos de intervenção
propostos ao nível das estratégias de coping dos pais, da ansiedade-traço dos irmãos e da
ansiedade, depressão e stress dos avós.
De forma transversal a toda a investigação, o foco na experiência psicológica dos pais
cuidadores recai sobre 10 dimensões específicas: confronto com o diagnóstico; representação da
doença; impacto emocional; desafios no dia-a-dia; impacto na família; recursos e suporte social;
estratégias de coping; crescimento pós-traumático; representação do(a) filho(a) com doença; e
perspetivas sobre o futuro. De igual forma, as propostas metodológicas centradas na experiência
dos avós focam-se nas seguintes 10 dimensões: representação da doença; representação do(a)
neto(a) com doença; alterações na rotina e vida após o diagnóstico; impacto na família; contributo
dos avós no sistema familiar; suporte social e estratégias de coping; impacto emocional; “tripla
preocupação”; identificação de necessidades; e crescimento pós-traumático. Por último, em
relação aos irmãos saudáveis, tanto o protocolo de avaliação como o protocolo de intervenção
psicológica assentam no estudo de oito dimensões principais, nomeadamente: compreensão da
doença; representação do irmão com doença; impacto emocional; ocupação de tempos livres e
responsabilidades; perspetivas sobre o futuro; relação fraterna; dinâmicas familiares; e fratria
imaginária.
A leitura integrada da revisão de literatura e dos estudos realizados permitiu destacar seis
desafios interconectados no âmbito da investigação, avaliação e intervenção psicológicas com famílias em cuidados paliativos pediátricos: Ampliar a visibilidade científica dos cuidados
paliativos pediátricos, Estimular a colaboração entre as famílias e os profissionais, Personalizar a
intervenção às idiossincrasias das famílias; Dar voz ao sistema familiar e a cada subsistema,
Investir na formação Profissional, e Acolher o (auto)cuidado dos psicólogos e da equipa. Apesar
das suas limitações conceptuais e metodológicas, este trabalho sugere diversas pistas para a
prevenção e intervenção junto das famílias, por parte dos psicólogos e de outros profissionais de
saúde, assim como para a continuidade da investigação futura nesta área.
Description
Keywords
cuidados paliativos pediátricos pais cuidadores irmãos saudáveis avós experiência psicológica pediatric palliative care parent caregivers healthy siblings grandparents psychological experience