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Publicação
Estudo da vivência subjetiva da doença em doentes com osteogénese imperfeita e suas famílias
| Nome: | Descrição: | Tamanho: | Formato: | |
|---|---|---|---|---|
| 1.52 MB | Adobe PDF |
Autores
Resumo(s)
A Osteogénese Imperfeita (OI) é doença crónica rara, marcada por diferentes
graus de disfuncionalidade.
Viver com a OI coloca desafios ao doente e aos seus familiares exigindo o
confronto com situações potencialmente stressores.
Na literatura são escassos os estudos sobre os aspetos psicossociais dos
associados à OI.
O presente estudo teve como objetivo geral a estudo da vivência subjetiva da
doença em doentes com osteogénese imperfeita e suas famílias.
Participaram no estudo 6 famílias, no total de 20 sujeitos.
Como metodologia foi utilizada a entevista semi-estruturada com as
dimensões: Identificação de situações percebidas como particular exigência na
vivência da doença; exploração de estratégias utilizadas para lidar; com situações
potencialmente perturbadoras; exploração de preocupações relativas a consequências
e implicações da doença; e identificação de redes de suporte familiar.
Como principais resultados verificou-se concordância entre pais e mães nas
identificações de situações percebidas como particular exigência na vivência da
doença, nomeadamente a fase de diagnóstico, a dor, a hospitalização e a recuperação
em casa. Verificaram-se diferenças importantes entre os pais e mães quanto às
estratégias de coping. A criança identifica como principais situações particularmente
difíceis a dor, a hospitalização e integração escolar. Para os irmãos é particularmente
difícil a hospitalização. Foram identificadas várias preocupações, quer relativamente à
criança, quer à família. Quanto às redes de suporte elas são maioritariamente os
familiares mais próximos. Os profissionais de saúde também têm como relevância
como redes de suporte.
Este estudo permitiu um conhecimento mais aprofundado sobre a OI e esperase
que possa contribuir para a adequação das intervenções com estes pais e estas
crianças.
Osteogenesis Imperfecta is a group of inherited rare disorders with different of severity Living with OI poses important challenges to patient and their families, and demands adaptation to potential stressors situations. Despite the awareness of the consequences of OI on the patients and on their families few studies have focused on the psychological or social aspects of OI. This study aim to understand the subjective experiences of OI patients and their families on the dimensions: identification of the most stressful situations in their experience of the disease; coping strategies; worries, and support networks. Six families participated, on a total 20 elements. Depth semi structured interview was use to collect participants verbatim and a content analyses was preformed. Results showed concordance between parents on the identification of the most demand situations on their experience of living with OI. Important differences emerged about the use of coping strategies between mothers and fathers. Children identified pain and hospitalizations and school integration as the most difficult situations. Siblings talked about hospitalization as particularly difficult. Several worries, related to the children and to the family, were identified. Participants reported that the most import source of support lay on the family. Healthcare providers were also identified as source of support. These results can contribute to the better care of these children and their families.
Osteogenesis Imperfecta is a group of inherited rare disorders with different of severity Living with OI poses important challenges to patient and their families, and demands adaptation to potential stressors situations. Despite the awareness of the consequences of OI on the patients and on their families few studies have focused on the psychological or social aspects of OI. This study aim to understand the subjective experiences of OI patients and their families on the dimensions: identification of the most stressful situations in their experience of the disease; coping strategies; worries, and support networks. Six families participated, on a total 20 elements. Depth semi structured interview was use to collect participants verbatim and a content analyses was preformed. Results showed concordance between parents on the identification of the most demand situations on their experience of living with OI. Important differences emerged about the use of coping strategies between mothers and fathers. Children identified pain and hospitalizations and school integration as the most difficult situations. Siblings talked about hospitalization as particularly difficult. Several worries, related to the children and to the family, were identified. Participants reported that the most import source of support lay on the family. Healthcare providers were also identified as source of support. These results can contribute to the better care of these children and their families.
Descrição
Tese de mestrado, Psicologia (Secção de Psicologia Clínica e da Saúde - Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2013
Palavras-chave
Osteogénese imperfeita Estratégias de coping Doenças crónicas Teses de mestrado - 2013