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Authors
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Abstract(s)
O presente trabalho inscreve-se no campo da Psicologia Pediátrica, na área
da doença crónica e, em termos gerais, procura dar um contributo para o estudo do
impacto de duas doenças crónicas - Síndrome Nefrótico e Doença Celíaca - no
funcionamento psicológico dos pais e da criança.
Não obstante a literatura empírica no âmbito da doença crónica na infância
ser extensa e diversificada, constata-se que existem lacunas consideráveis no
conhecimento psicológico relativo às doenças acima designadas, com escassa
investigação, em particular no que se refere à Doença Celíaca. Esta constatação
configura uma das razões que suscitou o interesse pelo seu estudo. No entanto,
duas outras são salientes. A primeira resulta de contactos e colaborações
anteriores com médicos de duas Unidades das instituições hospitalares em que o
trabalho de campo da presente pesquisa veio a efectuar-se, os quais manifestaram
desejo e disponibilidade para que se desenvolvesse investigação conducente a
uma melhor compreensão das características psicológicas das crianças com as
doenças em causa e dos seus pais, bem como das necessidades específicas neste
domínio. A segunda razão decorre de trabalhos prévios que a autora desenvolveu
no âmbito do estudo de um questionário que avalia o stress parental, cujos
resultados são indiciadores de que os pais de crianças com Doença Renal Crónica
(incluindo Síndrome Nefrótico) e com Doença Celíaca experimentam mais stress
parental do que os de crianças saudáveis, dado não observado face a doenças
como a Fibrose Quística ou a Obesidade, igualmente analisadas (S. V. Santos,
1994a; S. V. Santos, Ataíde, & João,1996). Estes resultados alertaram para a
necessidade de se ter em atenção aquela dimensão do ajustamento nos pais de
crianças com as referidas doenças e suscitaram a pertinência de um estudo
psicológico mais aprofundado. Nesta pesquisa teve-se a intenção de dar resposta a algumas questões, teóricas e metodológicas, que a seguir se abordam.
No contexto da doença crónica, os trabalhos empíricos centram-se
sobretudo nas crianças e nas mães, observando-se que os pais têm sido mais
raramente incluídos (e.g., Hauenstein, 1990; S. B. Johnson, 1985; Kazak, Segal-Andrews, & Johnson, 1995), o que condiciona o conhecimento hoje disponível sobre
os mesmos. Se bem que nos últimos anos desta década se tenha assistido a um
incremento da investigação que os contempla, em muitos casos as amostras são
maioritariamente compostas por mães e integram apenas um reduzido número de
pais (R. J. Thompson & Gustafson. 1996), os quais não são avaliados de forma
independente. (...)
Description
Tese de doutoramento em Psicologia (Psicologia Clínica), apresentada à Universidade de Lisboa através da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, 2000
Keywords
Tratamento e prevenção Psicologia Clínica Doença celíaca Síndroma nefrótico Pediatria Teses de doutoramento - 2000