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Significações sobre doença e confronto, em jovens com doença cardíaca congénita : da avaliação à intervenção

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Resumo(s)

A doença crónica tem sido considerada como uma condição stressante que pode ser especialmente difícil e problemática na fase da adolescência. A maioria dos estudos descreve um conjunto de consequências da doença crónica para o desenvolvimento e adaptação da criança e do adolescente, como a aceitação do seu corpo e aspecto físico modificado (cicatrizes), o desenvolvimento físico deficiente ou tardio em certas cardiopatias congénitas mais graves, a impossibilidade de praticar modalidades de alta competição ou estilos de vida sedentários, e a superproteção parental. Para além disso, esta população parece apresentar também um risco acrescido para problemas emocionais e comportamentais, dificuldades sociais e académicas consequentes de um maior absentismo escolar (devido à necessidade de tratamentos e de hospitalizações), limitações quanto à contracepção e gravidez, alterações na relação com os professores (particularmente na disciplina de Educação Física) e limitações profissionais. Na medida em que é impossível uma cura definitiva da doença cardíaca congénita, a intervenção com esta população passa obrigatoriamente pela aprendizagem de competências de controlo da doença e dos sintomas, adesão ao tratamento e prevenção de infecções cardíacas futuras. Os adolescentes estão numa fase da vida em que, progressivamente, começam a ser os principais responsáveis pela administração do tratamento, pela monitorização dos seus sintomas e pela adaptação à doença. Consequentemente, tem sido aconselhado a disponibilização de programas de intervenção com ênfase na aprendizagem de estratégias de confronto de modo a facilitar uma maior responsabilização e autonomia do jovem. O presente estudo incidiu sobre um grupo de adolescentes, dos treze aos dezanove anos de idade, com cardiopatia congénita e teve dois objectivos principais. O primeiro, visou a análise e caracterização das significações sobre a cardiopatia congénita, segundo o modelo de crenças de saúde de Leventhal, Nerenz e Steele (1984), e o modelo desenvolvimentista. O segundo objectivo foi o de estudar a aplicabilidade e a eficácia de um programa de intervenção especialmente elaborado para esta população. Este programa orientou-se pelas seguintes opções metodológicas: facilitação do auto-conhecimento e da actividade metacognitiva; facilitação e incentivo à descentração através da partilha com o grupo; o desenvolvimento de competências de resolução de problemas; definição do sujeito como criador e transformador do papel de doente; papel do psicólogo como facilitador do auto-conhecimento, da descentração e da autonomia dos jovens; e selecção de um conjunto de áreas temáticas, à volta das quais se organizaram as sessões grupais, por forma a incentivar a generalização das competências ensaiadas nas sessões, a outras áreas temáticas futuras relevantes para os jovens. A avaliação da eficácia do programa incidiu em medidas de ansiedade, auto-avaliação da intenção de mudança e da auto-eficácia para essa mudança, e na avaliação da modificação das significações sobre as consequências da doença.
Chronic disease has been considered as a stressful condition, which can be specially difficult and hard in adolescence. Many studies describe a set of consequences in children and adolescents' development and adaptation, such as the altered body and physical appearance (scars), deficient or delayed physical development in severe congenital heart diseases, impossibility of engaging in high competition sports and parental overprotection. These adolescents also exhibit a higher risk for emotional and behavioral problems, social and academic difficulties due to a higher school absenteeism (for treatments and hospitalizations), contraceptive limitations, an increasing attention and care in pregnancy, modifications in the relations with some teachers and some professional limitations. There isn't a definitive cure to congenital heart disease. Intervention must, then, focus on adolescents learning coping strategies to control the disease and symptoms, adhering behaviors, and preventing future cardiac infections. Adolescents are now more responsible for their treatment administration, for symptom control and for disease adaptation. It has been proposed several intervention programs, which allow the learning of these coping strategies, and the promotion of a more responsible and autonomous attitude from the adolescent. The present study investigated a group of adolescents, between thirteen and nineteen years old, and had two main goals. The first goal was to analyze and characterize beliefs associated with the congenital heart disease, according to Leventhal, Nerenz and Steele's health model (1984), and according to the developmental model. The second goal was to study an intervention program designated specially for these adolescents with congenital heart disease. This intervention program had the following metamethodological options: promotion of a better self knowledge and metacognitive activity, promotion of the descentration ability through the sharing of information, promotion and development of coping strategies, identification of the person as the main creator and transformer of the sick role, with the construction of a more flexible and active role. The therapist promoted this self-knowledge, the descentration ability and more autonomy in the adolescent to resolve his own problems. The group sessions were designed to work some subjects, which allow and promote the coping strategies generalization to other future problematic areas in the adolescent's life. The evaluation of this intervention program was based on anxiety measures, self-reports of the behavior modification intention and self-efficacy, and in the disease consequences beliefs modification.

Descrição

Tese de mestrado em Psicologia (Psicoterapia e Psicologia da Saúde), apresentada à Universidade de Lisboa através da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, 1999

Palavras-chave

Teses de mestrado - 1999 Tratamento e prevenção Psicoterapia Psicologia da saúde Cardiopatias congénitas Intervenção psicológica

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