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Publicação
Avaliação da experiência parental com os cuidados paliativos pediátricos - estudo retrospetivo
| Nome: | Descrição: | Tamanho: | Formato: | |
|---|---|---|---|---|
| 1.22 MB | Adobe PDF |
Autores
Orientador(es)
Resumo(s)
Introdução: Os cuidados pediátricos de fim-de-vida visam proporcionar à criança e sua
família o maior conforto possível nesta fase de vida. Para tal, é importante que as equipas de
saúde tenham uma compreensão global das necessidades reais das famílias durante esta fase.
Objetivos: (1) Identificar questionários de avaliação parental dos Cuidados Paliativos
Pediátricos (CPP) e selecionar um instrumento a adaptar; (2) Adaptação do Pediatric Palliative
Care – Parent and Child Needs Survey; (3) Estudo preliminar das propriedades psicométricas
do instrumento; (4) Caracterizar a perspetiva dos pais sobre as suas necessidades durante o
tempo em que o filho recebeu CPP e relacionar estas necessidades com o tempo desde o
falecimento, idade do filho quando faleceu, local de prestação dos cuidados, e estado de Saúde
Mental atual dos pais.
Metodologia: Participaram 9 pais que preencheram um questionário sociodemográfico,
o Questionário de Avaliação das Necessidades Parentais nos Cuidados Paliativos Pediátricos
(adaptado) e o MHI-5. Realizaram-se análises descritivas e correlacionais para os dados
quantitativos e análise dedutiva e indutiva para os resultados qualitativos.
Resultados: Observou-se uma correlação forte entre o resultado total e as dimensões
Impacto na Criança e Família e Interação com a Equipa, mas não com a Gestão da Dor e
Sintomas. Os valores globais de necessidade são relativamente elevados, sendo os do Impacto
na Família muito elevados. A idade da criança no momento do falecimento estava associada
negativamente com a Interação com a Equipa. Na análise qualitativa identificou-se polarização
das respostas entre participantes com experiências positivas ou muito negativas. Para além das
identificadas na literatura, surgiram duas novas categorias na análise qualitativa – necessidade
de mais visitas e de melhoria global dos CPP.
Conclusão: É necessário prosseguir o estudo da validade e fiabilidade do questionário.
Este questionário pode contribuir para que as necessidades de crianças/ adolescentes e famílias
em fim de vida sejam melhor reconhecidas pelas equipas de saúde.
Introduction: End-of-life pediatric care aims to provide children and their families with the greatest comfort at this stage of life. For this, it is important that health care teams have a global understanding of the real needs of families during this phase. Objectives: (1) Identify Parental Pediatric Care (PPC) assessment questionnaires and select an instrument to adapt; (2) Adaptation of the Pediatric Palliative Care - Parent and Child Needs Survey; (3) Preliminary study of the instrument's psychometric properties; (4) Characterize the perspective of parents on their needs during the time that the child received PPC and relate these needs to the time since death, age of the child at the time of death, place of care, and current mental health status of the parents. Methodology: In this study, 9 parents completed a sociodemographic questionnaire, the Pediatric Palliative Care - Parent & Child Needs Survey (adapted) and the MHI-5. For quantitative data we used descriptive and correlational analyzes and for qualitative data we made deductive and inductive analysis. Results: There was a strong correlation between the total score and the Impact on Child and Family and the Interaction with the Team dimensions, but not with Pain and Symptoms Management. The overall needs’ values are relatively high, while the Family Impact values are very high. The child's age at the time of death was negatively associated with the Interaction with the Team. The qualitative analysis identified the polarization of responses between participants with positive or very negative experiences. In addition to those identified in the literature, two new categories emerged in the qualitative analysis - need for more visits and global improvement of the PPC. Conclusion: It is necessary to continue the study of validity and reliability of the questionnaire. This questionnaire can help ensure that the needs of children/adolescents and their families are better recognized by health care teams on the end-of-life phase.
Introduction: End-of-life pediatric care aims to provide children and their families with the greatest comfort at this stage of life. For this, it is important that health care teams have a global understanding of the real needs of families during this phase. Objectives: (1) Identify Parental Pediatric Care (PPC) assessment questionnaires and select an instrument to adapt; (2) Adaptation of the Pediatric Palliative Care - Parent and Child Needs Survey; (3) Preliminary study of the instrument's psychometric properties; (4) Characterize the perspective of parents on their needs during the time that the child received PPC and relate these needs to the time since death, age of the child at the time of death, place of care, and current mental health status of the parents. Methodology: In this study, 9 parents completed a sociodemographic questionnaire, the Pediatric Palliative Care - Parent & Child Needs Survey (adapted) and the MHI-5. For quantitative data we used descriptive and correlational analyzes and for qualitative data we made deductive and inductive analysis. Results: There was a strong correlation between the total score and the Impact on Child and Family and the Interaction with the Team dimensions, but not with Pain and Symptoms Management. The overall needs’ values are relatively high, while the Family Impact values are very high. The child's age at the time of death was negatively associated with the Interaction with the Team. The qualitative analysis identified the polarization of responses between participants with positive or very negative experiences. In addition to those identified in the literature, two new categories emerged in the qualitative analysis - need for more visits and global improvement of the PPC. Conclusion: It is necessary to continue the study of validity and reliability of the questionnaire. This questionnaire can help ensure that the needs of children/adolescents and their families are better recognized by health care teams on the end-of-life phase.
Descrição
Dissertação de mestrado, Psicologia (Área de Especialização em Psicologia Clínica e da Saúde - Psicologia da Saúde e da Doença), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2021
Palavras-chave
Cuidados paliativos Crianças Família Qualidade de vida Dissertações de mestrado - 2021