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- A experiência vivida de mães que acompanharam os filhos até à sua morte em contexto de cuidados paliativos pediátricosPublication . Correia, Maria Eduarda; Velez, Maria Antónia Rebelo Botelho Alfaro; Magão, Maria Teresa GouvêaOs pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte experienciam uma situação singular, com vulnerabilidades e vivida de forma individual, com necessidades específicas e enorme sofrimento. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência vivida de pais que acompanharam os seus filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos, procurando responder à questão de investigação "Qual a experiência vivida de pais que acompanharam os filhos com doença crónica complexa até á sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos?" Optou-se por uma metodologia qualitativa, numa perspetiva fenomenológica descritiva em que os participantes foram selecionados de forma intencional, com o apoio de uma equipa intra-hospitalar de cuidados paliativos pediátricos, tendo em conta os critérios de inclusão e exclusão previamente estabelecidos. Foram realizadas entrevistas fenomenológicas, para colheita de dados. O processo de análise dos dados foi conduzido através das etapas processuais do método de van Kaam modificado por Moustakas que permitiu desocultar e descrever o fenómeno em estudo. A compreensão da estrutura essencial do fenómeno revela-se numa descrição composta que envolve três temas essenciais: "Enfrentando o prenúncio da doença"; "(Com)Vivendo com um filho doente" e "Recomeçando sem nunca esquecer: viver com um filho ausente". Através do presente estudo, os enfermeiros poderão aceder à experiência vivida destas mães, podendo melhorar a sua intervenção ao longo do processo de doença dos filhos, assim como no seu processo de luto. Dos dados resultam contributos para a prática clínica, investigação e ensino dos cuidados paliativos na área da Saúde Infantil e Pediátrica.