Riso, BrígidaCosta, Inês Morais da2024-03-222024-03-222023-06http://hdl.handle.net/10451/63696Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2023A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa com afeção dos neurónios motores superiores e inferiores e atrofia das fibras musculares por eles inervados. Manifestações da ELA incluem fraqueza e paralisia progressivas dos músculos apendiculares, bulbares e respiratórios, alterações cognitivas e comportamentais. Não existindo tratamento eficaz para a ELA, os doentes experienciam um crescente declínio funcional, desde a imobilização progressiva à morte. Assim, ficam gradualmente dependentes do cuidado de terceiros, geralmente familiares, que atuam como cuidadores informais. À medida que a doença progride, os cuidados a prestar são mais exigentes do ponto de vista técnico, físico e mesmo emocional. Neste sentido, a atenção prestada a estas pessoas torna-se também um elemento relevante dos cuidados. Nesta perspetiva, compreender a experiência do cuidador informal da pessoa com ELA, pode permitir aos médicos uma adequação da sua prática clínica de forma a otimizar os cuidados prestados, maximizando a qualidade de vida do doente e do seu cuidador. O presente trabalho consiste numa revisão narrativa, que procurou explorar a experiência do cuidador informal da pessoa com ELA, considerando aspetos como o impacto na sua saúde, bem-estar e qualidade de vida. A pesquisa bibliográfica incluiu literatura publicada entre os anos de 1983 e 2023, na base de dados PubMed, englobando artigos de investigação, revisões sistemáticas e não sistemáticas. Consultaram-se ainda livros e websites considerados relevantes. Como complemento, realizou-se uma visita à Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica. Os cuidadores informais da pessoa com ELA experienciam várias dificuldades com impacto negativo na sua saúde, bem-estar e qualidade de vida havendo, todavia, alguns estudos que reportam efeitos positivos. De forma a mitigar os efeitos negativos na saúde dos cuidadores salienta-se a importância de se refletir sobre a restruturação dos serviços médicos e sociais que devem também orientar-se para prestar apoio e acompanhamento adequado as estas pessoas.Amyotrophic lateral sclerosis (is a neurodegenerative disease affecting the upper and lower motor neurons causing atrophy of the muscle fibers innervated by them. Manifestations of the disease include progressive weakness and paralysis of the appendicular, bulbar and respiratory muscle s and cognitive and behavioural changes. As ALS lacks effective treatment, patients experience a functional decline, ranging from progressive immobilization to death. Thus, t hey gradually become dependent on the care of other people, usually family members who act as informal caregivers. As the disease progresses, providing care becomes more technically, physically, and even emotionally demanding. In this sense, the attention given to these people also becomes a relevant element of care. In this pers pective, understanding the experience of the informal caregiver of the person with ALS can allow doctors to adapt their clinical practice to optimize the care provided, maximizing the quality of life of the patient and his caregiver. The present work consi sts of a narrative review, intending to explore the experience of the ALS person’s informal caregiver , considering aspects such as the impact on carer’s health, well being, and quality of life. The review include s literature published from 1983 to 202 3 in PubMed database. It includes both research articles and systematic and non systematic reviews. In addition, r elevant books and websites were also consulte d . As a complement, the Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (Portuguese Associatio n of ALS) was visited Informal caregivers of people with ALS experience various difficulties, with a negative impact on their health, well being, and quality of life although there are some studies that report positive effects. To mitigate the negative e ffects on carer’s health, it is important to reflect on the restructuring of medical and social services, which must also be geared towards providing adequate support and follow up to these people.porEsclerose lateral amiotrófica (ELA)Cuidador informalSobrecargaQualidade de vidamaster thesis203403819