Pereira, Ana Isabel de Freitas, 1974-Lampreia, Ana Rita dos Santos2016-03-172016-03-1720152015-10-16http://hdl.handle.net/10451/23066Tese de mestrado, Psicologia (Secção de Psicologia Clínica e da Saúde, Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2015Enquadramento: As crianças com uma Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) apresentam diversas dificuldades no seu dia-a-dia, nos mais diversos contextos, com um impacto substancial nas suas vidas e na vida das suas famílias. Estas dificuldades, tanto da criança como da família, têm sido foco de diversos estudos. Objetivo: O presente estudo tem por objetivo conhecer a perspetiva dos pais acerca do impacto da PEA na vida da criança e da família. Para além disso, será explorado igualmente o processo de diagnóstico e os recursos considerados como mais importantes e em falta. Este estudo aborda a perceção dos pais sobre a vivência da doença no dia-a-dia sob uma perspectiva holística. Metodologia: Participaram neste estudo os pais de 11 crianças, entre os 6 e os 12 anos, diagnosticadas com uma Perturbação do Espetro do Autismo. A análise do processo de diagnóstico e dificuldades das crianças e respetivos pais foi realizada a partir dos seguintes instrumentos: Questionário de dados sociodemográficos, entrevista semi-estruturada, Children’s Anxiety Life Interference Scale (EIAV-C Pais), Egna Minnen Besträffende Uppfostran-P (EMBU-P) e Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Resultados: Relativamente ao processo de diagnóstico, os pais apercebem-se dos primeiros sinais entre os dois anos e os dois anos e meio e apesar de recorrerem de imediato a um profissional de saúde o diagnóstico é feito maioritariamente depois dos três anos de idade. Quanto à interferência no dia-a-dia da criança os pais perceberam um maior impacto ao nas relações interpessoais, com colegas e amigos fora da escola bem como no desempenho académico. Relativamente à interferência no dia-a-dia na vida da família foram percebidas como áreas de maior impacto o stress parental e a vida profissional. Para além do impacto negativo foi ainda percebido pelos pais um impacto positivo resultante da vivência com a criança com PEA, nomeadamente ao nível da relação entre os irmãos. Quanto aos apoios e recursos os pais percebem como mais importantes os recursos formais, nomeadamente os profissionais de saúde. Percebem ainda como recursos importantes mas inexistentes ou insuficientes o apoio escolar, apoio financeiro e o fornecimento de informação. Conclusões: Os resultados descrevem um impacto negativo em algumas áreas específicas na vida da criança e na vida dos pais. Este impacto pode ser amenizado através de uma melhoria ao nível dos apoios e recursos que os pais percebem como importantes mas insuficientes ou até mesmo inexistentes.Background: Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) have difficulties in their dayto- day life, in many different contexts with a substantial impact on their lives and the lives of their families. These child and family’s difficulties have been the focus of several studies. Objectives: The aim of this study is to understand the perspective of parents about the impact of the ASD on the child and family life. This study also explored the diagnostic process and the resources that are most valued by the families and which are in fault. This study has an holistic approach to parents perception about the experience of their child’s disorder. Methodology: The sample consisting of the parents of children diagnosed with an Autism Spectrum Disorder (ASD), aged from 6 to 12 years old. To explore the diagnostic process and the difficulties of children and their respective parents the following instruments were administered to parents: Demographics data questionnaire, semi-structured interview, Children's Anxiety Life Interference Scale (EIAV-C Parents), Egna Minnen Besträffende Uppfostran-P (EMBU-P) and Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Results: With regard to the diagnostic process, parents realize the first signals of the disorder between two and two and although parents resort immediately to a health professional, the diagnosis is made only when the child is three years old. Regarding the interference with child’s life, parents perceived a major impact in their children interpersonal relationships, with colleagues but also friends outside of school and in academic performance. On the other hand, the impact in family daily life was perceived in areas like parental stress and working life. Despite of the negative impact, the parents still perceive a positive impact that results from living with the disordered child, particularly in the relationship between siblings. Concerning the support and resources, parents realize how important formal resources are, including health professionals. They still sense the lack of important resources as academic support, financial support and the provision of information. Conclusions: The results describe a negative impact involving the child and family’s life. This impact can be decreased by improving the level of support and resources that parents realize necessary, but consider insufficient or even non-existent.porAutismo - diagnósticoPercepção dos paisRecursosTeses de mestrado - 2015master thesis