Ribeiro, Maria TeresaNogueira, Alexandra2025-02-102025-02-102024-05-072023-11-30http://hdl.handle.net/10400.5/98291Os cuidados paliativos pediátricos representam uma realidade emergente na sociedade, mas a sua provisão tem sido limitada a nível nacional e internacional, por razões organizacionais, sócioculturais e económicas. Para além disso, as particularidades da doença em idade pediátrica, a multiplicidade de diagnósticos e a dispersão geográfica das famílias também influenciam a falta de respostas adequadas. Na maioria dos países europeus, não são disponibilizados os dados epidemiológicos, sendo estes obtidos através de diferentes critérios, comprometendo a identificação das necessidades reais das famílias. Estima-se que, em Portugal, existam aproximadamente 7828 crianças e jovens com doenças ameaçadoras ou limitantes de vida, sendo este o país da Europa com a evolução mais rápida em termos da provisão dos cuidados paliativos pediátricos. A prestação de cuidados deve ser assegurada por uma equipa interdisciplinar, que deve incluir os psicólogos, e promover uma intervenção holística e centrada na família, contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida e bem-estar. Sublinha-se que a literatura científica tem vindo a dedicar-se ao estudo das experiências dos familiares de crianças com necessidades de saúde complexas, onde se incluem os pais cuidadores, os irmãos saudáveis e os avós. Não obstante, é evidente a escassez de estudos nacionais e internacionais sobre a experiência dos irmãos e dos avós, assim como sobre o impacto das doenças não-oncológicas. A presente investigação surge na sequência da necessidade de aprofundamento científico e reflexão que contribuísse para uma integração cada vez mais profícua da intervenção psicológica nos cuidados de saúde a crianças e famílias em cuidados paliativos pediátricos. O conjunto de estudos apresentados nesta tese pretende contribuir para esta área do conhecimento, através do desenvolvimento de protocolos de avaliação psicológica e de intervenção clínica para pais, irmãos e avós. Uma vez que as famílias tendem a preferir os cuidados interdisciplinares domiciliários (sempre que as circunstâncias o permitam), os recursos de avaliação e intervenção psicológicas devem conseguir acompanhar a diversidade de contextos de atuação (e.g., instituição hospitalar, domicílio, online). Neste seguimento, esta tese, enquadrada numa abordagem de complexidade ecossistémica, pretende acrescentar quatro contributos globais à área da investigação sistémica em cuidados paliativos pediátricos: 1) o desenvolvimento de três protocolos de avaliação psicológica qualitativos para a experiência psicológica de doença, respetivamente, por parte dos pais cuidadores, dos avós e dos irmãos saudáveis em idade escolar; 2) uma maior clareza e compreensão da experiência psicológica dos pais e dos avós de crianças com doença crónica complexa, com base em dimensões previamente definidas; 3) o desenvolvimento de três protocolos de intervenção psicológica orientados para uma experiência de doença mais harmoniosa, respetivamente, dos pais, dos avós e dos irmãos; e 4) a identificação de algumas evidências preliminares sobre os efeitos da implementação dos protocolos de intervenção propostos ao nível das estratégias de coping dos pais, da ansiedade-traço dos irmãos e da ansiedade, depressão e stress dos avós. De forma transversal a toda a investigação, o foco na experiência psicológica dos pais cuidadores recai sobre 10 dimensões específicas: confronto com o diagnóstico; representação da doença; impacto emocional; desafios no dia-a-dia; impacto na família; recursos e suporte social; estratégias de coping; crescimento pós-traumático; representação do(a) filho(a) com doença; e perspetivas sobre o futuro. De igual forma, as propostas metodológicas centradas na experiência dos avós focam-se nas seguintes 10 dimensões: representação da doença; representação do(a) neto(a) com doença; alterações na rotina e vida após o diagnóstico; impacto na família; contributo dos avós no sistema familiar; suporte social e estratégias de coping; impacto emocional; “tripla preocupação”; identificação de necessidades; e crescimento pós-traumático. Por último, em relação aos irmãos saudáveis, tanto o protocolo de avaliação como o protocolo de intervenção psicológica assentam no estudo de oito dimensões principais, nomeadamente: compreensão da doença; representação do irmão com doença; impacto emocional; ocupação de tempos livres e responsabilidades; perspetivas sobre o futuro; relação fraterna; dinâmicas familiares; e fratria imaginária. A leitura integrada da revisão de literatura e dos estudos realizados permitiu destacar seis desafios interconectados no âmbito da investigação, avaliação e intervenção psicológicas com famílias em cuidados paliativos pediátricos: Ampliar a visibilidade científica dos cuidados paliativos pediátricos, Estimular a colaboração entre as famílias e os profissionais, Personalizar a intervenção às idiossincrasias das famílias; Dar voz ao sistema familiar e a cada subsistema, Investir na formação Profissional, e Acolher o (auto)cuidado dos psicólogos e da equipa. Apesar das suas limitações conceptuais e metodológicas, este trabalho sugere diversas pistas para a prevenção e intervenção junto das famílias, por parte dos psicólogos e de outros profissionais de saúde, assim como para a continuidade da investigação futura nesta área.porcuidados paliativos pediátricospais cuidadoresirmãos saudáveisavósexperiência psicológicapediatric palliative careparent caregivershealthy siblingsgrandparentspsychological experiencedoctoral thesis101666411