Botelho, Maria Antónia RebeloMagão, Maria Teresa Gouvêa2019-11-052020-09-2020172016http://hdl.handle.net/10451/40069Tese de doutoramento, Enfermagem, Universidade de Lisboa, com a colaboração da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, 2017A esperança tem ganho significativo reconhecimento em saúde pelo seu potencial terapêutico, em tempos de perda, sofrimento e incerteza e no conforto dado àqueles que acompanham a pessoa em sofrimento, contudo a experiência da esperança, em pais de crianças com doença crónica tem sido uma área pouco investigada. No estudo da experiência da esperança, no contexto da saúde e doença, poucos trabalhos se focalizam na família ou pessoas significativas para o doente, o que é considerado uma necessidade na literatura. Na experiencia da doença crónica na criança e jovem, o papel parental assume especial relevância não apenas pela natureza única da relação entre pais e filhos mas também porque as doenças são vividas e seus tratamentos têm que ser geridos, no contexto familiar quotidiano. Este estudo qualitativo tem como objetivo compreender a experiência vivida da esperança por pais de crianças com uma doença crónica. A partir de uma compreensão da experiencia vivida como foco de atenção em enfermagem, apoiada principalmente no pensamento de Parse e Watson, o desenho do estudo adotou uma abordagem fenomenológico-interpretativa. O acesso à experiência foi feito através de entrevistas individuais, a sete pais de crianças com doença crónica, em torno da exploração da experiência de esperança de cada mãe e pai. Na análise da informação utilizou-se o método Análise Fenomenológica Interpretativa (Smith, Flowers & Larkin, 2009), tendo sido identificados dois temas major : antecipar possibilidades na incerteza e perseverar em conjunto na existência. A esperança enquanto possibilidades refere-se a esperanças específicas, de cada mãe e pai, que têm um carácter transitório, dinâmico e situacional, de curto ou longo prazo. Perseverar em conjunto na existência remete para a natureza interpessoal da esperança e sua relação com o cuidado e o imperativo de ter esperança enquanto mãe ou pai. Os resultados corroboram os de estudos anteriores sobre a esperança em geral e oferecem nova informação sobre a esperança parental.There is significant recognition across health disciplines that hope has the potential to assist, in a variety of ways, those who suffer. Among these ways is hope’s influence on coping, specifically during times of loss, suffering, and uncertainty as well as in the provision of comfort to those who surround the suffering person. The experience of hope in parents of children with chronic illnesses is an area under investigated in nursing research. In hope research on health and illness contexts, there is a need evidenced in the literature for studies on families or persons of significance to the patient. In the experience of chronic illness in children, parental role assumes special relevance not only by the unique nature of the relationship between parents and child, but since illnesses are lived and treatments must be managed in everyday family contexts. This qualitative study aims to understand the lived experience of hope in parents of children with chronic illness. With an understanding of the lived experience as a nursing focus supported by the works of Parse and Watson, we adopted a phenomenological interpretative approach. Accordingly, individual interviews with seven parents of children with chronic illnesses were transcribed verbatim and analyzed using Interpretative Phenomenological Analysis (Smith, Flowers & Larkin, 2009). Two major themes seem to be present in these parents’ lived experience of hope: To anticipate possibilities in uncertainty and to persevere together in existence. Possibilities refer to the specific hopes of each parent. They have a transitory, dynamic, and situational character and are either of a short or long term variety. To persevere together in existence refers to the interpersonal nature of parents’ hope, its relation to care and the imperative of having hope as a parent. These results corroborate those of previous studies on hope in general and offer new information on parental hope.porDoença crónicaEsperançaPaisExperiências de vidaTeses de doutoramento - 2017doctoral thesis101379285