Palaré, Maria JoãoSilva, Cristiana Vasconcelos Simões da2025-05-092025-05-092024http://hdl.handle.net/10400.5/100567Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2024Um dos princípios fundamentais dos cuidados paliativos pediátricos (CPP) é a partilha de decisões entre os pais, criança e equipa multidisciplinar cuidadora. A discussão destas decisões deve ser feita pela equipa de forma a criar um plano antecipado de cuidados (PAC) - ferramenta utilizada nos CPP. Com o PAC é possível preparar os cuidadores para situações futuras, oferecer apoio, antecipar decisões de forma a promover resoluções sensatas, proporcionar tranquilidade e minimizar o sofrimento. O PAC tem despertado um interesse crescente nos CPP, porém, existe uma carência de estudos que avaliem a eficácia e qualidade dos PAC, sob o ponto de vista dos cuidadores das crianças. Este projeto de investigação, de natureza qualitativa, tem como objetivo avaliar a perspetiva parental sobre o PAC de crianças acompanhadas pela equipa intra-hospitalar de suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Santa Maria, através da aplicação de um questionário a um grupo de seis pais cujas crianças são acompanhadas pela equipa. A seleção dos participantes foi feita por conveniência, de acordo com a disponibilidade para participar no estudo. Com este projeto conseguimos evidenciar a relevância, os benefícios e os desafios associados à implementação de um PAC sob a perspetiva dos cuidadores de crianças. Apesar dos desafios emocionais enfrentados, os pais/cuidadores demonstraram valorizar o PAC por orientar decisões médicas difíceis, proporcionar clareza e apoio durante momentos críticos. Constatou-se que a abordagem do PAC é um processo desafiador para a equipe, que exige adaptação à situação específica de cada criança. É imperativo que os profissionais de saúde recebam formação adequada sobre a referenciação aos CPP e comunicação sobre o PAC. O estudo também enfatiza a importância da referenciação precoce para os CPP, que é fundamental para estabelecer uma relação de confiança entre equipe médica e pais/cuidadores e garantir que os cuidados prestados estejam alinhados com os valores e desejos da família.One of the fundamental principles of pediatric palliative care (PPC) is the shared decisionmaking process among parents, children, and the multidisciplinary care team. The deliberation of such decisions must be carried out by the multidisciplinary team to create an advance care plan (ACP) - a tool used in PPC. Through the ACP, caregivers can be prepared for future scenarios, receive adequate support, and anticipate decisions to promote sensible resolutions, thereby promoting peace of mind, and minimizing distress. Although the ACP has garnered increasing interest in PPC, there is a lack in studies that evaluate the effectiveness and quality of the ACP from the point of view of the children's caregivers. This research project, of a qualitative nature, aims to evaluate the parental perspective on ACP within the cohort of children under the care of the intra-hospital support team in Pediatric Palliative Care at Hospital Santa Maria. This was achieved through a questionnaire administered to a group of six parents whose children are under the team's care. Participants were selected based on their availability to participate in the study. With this project, we aim to highlight the relevance, benefits and challenges associated with implementing an ACP from the perspective of the children’s caregivers. Despite the emotional challenges faced, caregivers demonstrated that they value ACP for guiding difficult medical decisions and providing clarity and support during critical times. It was found that initiating the ACP is a challenging process, which requires adaptation to the specific circumstances of each child. It is imperative that healthcare professionals receive adequate training on PPC referral and communication about ACP. The study also emphasizes the importance of early referral to PPC, which is critical to foster a trusting relationship between medical team and parents and ensuring that the care provided aligns with the family's values and wishes.porCuidados paliativosCuidados paliativos pediátricosPlano antecipado de cuidadosPediatriamaster thesis203790472