Transição de cuidados em casa para cuidados institucionais de longa duração : estudo da díade pessoa com demência recentemente institucionalizada e cuidador familiar

Abstract

A transição para cuidados institucionais de longa duração constitui uma experiência significativa para a pessoa com demência e cuidador familiar, e um desafio para os enfermeiros e restantes profissionais. Este estudo teve como objetivo geral estudar a díade pessoa idosa com demência recentemente institucionalizada e cuidador familiar, com enfoque: perfil, sobrecarga e qualidade de vida do cuidador familiar (estudo I); razões para a institucionalização, fatores inibidores e facilitadores da transição de cuidados (estudo II); perfil, qualidade de vida e qualidade de cuidados à pessoa com demência (estudos III e IV). Utilizou-se métodos mistos: estudos I e III (replicação do WP3 do projeto RightTimePlaceCare em contexto nacional, região Lisboa e Vale do Tejo) observacional longitudinal incluindo avaliação inicial um a três meses após institucionalização e reavaliação três meses depois (n=55 díades); estudo II exploratório qualitativo (n=55 cuidadores familiares); estudo IV transversal (n=186 enfermeiros). Dos resultados, destaca-se: estudo I - a redução dos valores médios de sobrecarga subjetiva e distress psicológico do cuidador familiar entre a avaliação inicial e a reavaliação; estudo II - a decisão de institucionalização resulta de uma combinação complexa de fatores relacionados com a pessoa com demência, cuidador e contexto, geralmente reativa a um incidente crítico ou efeito cumulativo, e a importância da comunicação e integração do cuidador familiar nos cuidados à pessoa com demência na instituição, como aspetos facilitadores da transição; estudo III - a elevada dependência da pessoa com demência nas atividades de vida diária, com aumento entre a avaliação inicial e reavaliação, e o elevado recurso à restrição física da mobilidade e medicação psicotrópica, nomeadamente antipsicóticos; estudo IV - a identificação de atitudes tendencialmente positivas dos enfermeiros relativamente à adequação da utilização de restrição física da mobilidade na prática clínica, e a classificação da elevação bilateral das grades da cama como uma medida pouco restritiva.

The transition to long-term institutional care is a significant experience for the person with dementia and family caregiver, and a challenge for nurses and the rest of the care team. This study intended to investigate the dyad person with dementia recently institutionalized and family caregiver, focusing on the profile, burden, and quality of life of the family caregiver (study I), reasons for institutionalization, inhibiting and facilitating factors in the transition from home care to institutional care (study II), profile, quality of life and quality of care for people with dementia (studies III and IV). Mixed methods were used: studies I and III (replication of the WP3 of the RightTimePlaceCare project in Portugal, Lisbon and Tagus Valley region) observational longitudinal, baseline assessment within one to three months after admission, and follow-up after three months (n=55 dyads); study II qualitative exploratory (n=55 family caregivers); study IV cross-sectional (n=186 nurses). From results, it is highlighted: study I - the reduction in the mean values of subjective burden and psychological distress of the family caregiver between the initial assessment and the reassessment; study II - the institutionalization decision results from a complex combination of factors related to the person with dementia, caregiver, and context, generally reactive to a critical incident or cumulative effect, and the importance of communication and integration of the family caregiver in the care of people with dementia in the institution as aspects that facilitate the transition; study III - the high dependence of people with dementia on activities of daily living, with an increase between the initial assessment and reassessment, as well as the high use of physical restraints and psychotropic medication, namely antipsychotics; study IV - nurses expressed neutral to moderately positive attitudes towards physical restraints usage, and classified bilateral elevation of the bed rails as a non-restrictive measure.