Vivência subjectiva da doença em mães de crianças com fibrose quística e com diabetes : estudo desenvolvimentista

Abstract

Este trabalho apresenta um estudo qualitativo que tem como principal finalidade contribuir para o conhecimento da vivência parental da doença crónica. A doença crónica é conceptualizada como um condição física irreversível que obriga à pernanente adaptação parental. Tendo como referência teórica e metametodológica modelos de orientação construtivista-desenvolvimentista, são consideradas como dimensões de estudo para a compreensão da vivência materna da doença (a) a identificação do problema, (b) a possibilidade de controlo e atribuição de controlo, e (c) o confronto efectivo das situações problemáticas associadas à doença e adesão ao tratamento. A amostra é constituída por 60 mães de crianças com doença crónica (fibrose quística e diabetes) que são seguidas em consulta de especialidade em três hospitais centrais. As patologias foram escolhidas tendo em consideração a seu carácter crónico, mas também as suas diferenças em relação à evolução, prognóstico e tratamento. Como metodologia de exploração das significações maternas utilizou-se uma entrevista semi-estruturada, cujas questões de orientação foram definidas de acordo com as dimensões em estudo, e dois eixos temporais (momento do diagnóstico e momento presente). Neste estudo a análise de conteúdo foi complementada por uma classificação desenvolvimentista das significações maternas. Os resultados evidenciam o esforço de adaptação materna e a evolução de significações mais centradas na doença e nos aspectos mais biomédicos e negativos das patologias, para significações mais centradas na criança, em questões que incluem não só a doença como outros aspectos mais abrangentes do desenvolvimento psicológico e social do filho. Apesar das semelhanças entre os dois grupos de mães, são evidentes algumas diferenças. Estas diferenças poderão ser explicadas pela vivência materna subjectiva da doença, assim como pelas próprias características da doença e do tratamento. A análise desenvolvimentista reforça os modelos que orientaram este estudo e a complementaridade de análises (desenvolvimentista e de conteúdo) não só revela ser adequada, como acrescenta ao conhecimento do conteúdo das significações maternas um melhor conhecimento dos seus processos, mais ou menos flexíveis, abstractos e abrangentes, de construção.

This report presents a qualitative study, which has as main objective to contribute to the knowledge and understanding of the parental subjective experience of their children's chronic illness. Chronic illness is conceptualised as a irreversible physical condition that demands a permanent parental adaptation. Using a constructivist and developmental approach, three dimensions were considered to the explore the maternal subjective experience of the disease (a) problem identification (b) controllability of the disease and attribution of control (c) effective coping with problematic situations associated with the illness and with the adherence to the prescribed treatments. The sample is constituted by 60 mothers of children suffering from chronic disease (cystic fibrosis and diabetes) from three central hospitals. These diseases were chosen according to their chronic characteristics, but also to their differences regarding clinical evolution, prognostic and treatment. A semi-structured interview was used as explorative methodology of maternal significations (subjective meanings). The main questions were defined according to the study's dimensions and two temporal axes (diagnosis and present moment). The content analysis. In this study, content analysis was complemented by a developmental analysis and classification of the maternal significations. The results highlight mothers' adaptation efforts and the evolution from illness centred significations and its biological most negative aspects, to more child centred significations, that include not only the illness but also other aspects of psychological and social development of the child. Despite the similarities between the two groups, some differences were found. These differences may be explained by the mothers' subjective experience of the illness, and by the differences of illness and of treatments, themselves. The developmental analysis reinforces the theoretical models that directed this study. The complementarities between the two analyses (developmental and contented based) proved to be adequate and can in fact contribute to a better understanding of the significations constructions processes.