Equity of access to palliative care : a scoping review

Abstract

Os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos doentes, mas também dos seus familiares, devido à sua abordagem holística, que alivia sintomas, mas também visa o sofrimento. Esta abordagem holística torna os cuidados paliativos relevantes no tratamento de várias doenças. Apesar disto, no mundo, apenas 14% das pessoas que necessitam de cuidados paliativos os recebem, o que nos leva a refletir se existe equidade no acesso a cuidados paliativos, tentando compreender melhor os fatores relevantes para o acesso a estes cuidados, mas também as barreiras que enfrentamos enquanto sociedade para o acesso equitativo a cuidados paliativos. Objetivos Com esta revisão, pretende-se encontrar, na literatura acerca de equidade de acesso a cuidados paliativos, fatores relevantes para a acessibilidade a cuidados paliativos, assim como as barreiras que dificultam a equidade no acesso a estes cuidados. With this scoping review, we aimed to systematically map the literature on equity in access to PALC, to find: 1) factors relevant for accessibility to PALC; and 2) barriers and enablers of equitable access to PALC. Métodos Foram feitas pesquisas em três bases de dados: PubMed, Web of Science e Embase. Foram procurados artigos publicados desde 2017, escritos em inglês, com os seguintes termos (“palliative care” or “hospice care” or “end of life”) and equit* and access*. Critérios de eligibilidade: População- pessoas com necessidade de cuidados paliativos; Intervenções- intervenções de cuidados paliativos (equipas ou serviços, programas e estratégias, quer sejam comunitárias ou hospitalares); Outcomes- equidade no acesso a cuidados paliativos; Desenho do estudo- qualquer desenho do estudo. Eligibility criteria: Population- people with PALC needs; Interventions- PALC interventions (teams or services, programs, or strategies, both in hospitals and community); Outcomes- equity in access to PALC; Study Design- any. Esta revisão foi feita sob orientação das recomendações da “Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis” (extension for scoping reviews). Resultados Foram identificados 288 artigos. Devido a variadas razões, a maioria dos artigos foram excluídos, sendo que nesta revisão foram apenas incluídos 16 artigos. Destes, metade tiveram origem na América do Norte (seis dos Estados Unidos da América, dois do Canadá), enquanto quatro provieram do Reino Unido, um artigo era originário de Espanha e três tiveram origem de Austrália. Quatro dos artigos fixavam-se na discriminação étnica e racial no acesso a cuidados paliativos e outros quatro focavam-se nas discrepâncias geográficas no acesso a cuidados paliativos. Dois artigos mencionavam o funcionamento dos cuidados paliativos em países em vias de desenvolvimento e outros dois abordavam a influência das desigualdades socioeconómicas no acesso a cuidados paliativos. Acerca dos restantes artigos: um artigo focava-se nas desigualdades de género no acesso a cuidados paliativos, um artigo mencionava o papel dos cuidadores informais, um artigo focava-se nas barreiras de acesso aos cuidados paliativos e outro incluía recomendações políticas para atingir o objetivo de cuidados paliativos universais. Os principais fatores que contribuem para a iniquidade no acesso a cuidados paliativos são a discriminação (quer seja racial ou de género), as desigualdades socioeconómicas, as discrepâncias geográficas, a possibilidade de aceder aos cuidados, principalmente nos países em vias de desenvolvimento e a possibilidade de ter cuidadores informais. Algumas recomendações para lidar com estes fatores promotores de iniquidade são o procurar captar a perspetiva do doente e da sua família, isto é, tentar compreender melhor a sua cultura, o seu meio social e a sua história de vida, de modo a podermos entender quais as preferências e as perspetivas do doente face aos cuidados de saúde, fomentar a criação de suporte financeiro para aqueles que são cuidadores informais, de modo a combater as dificuldades financeiras que estas pessoas podem enfrentar e políticas que contribuam decisivamente para a promoção dos cuidados paliativos, de modo a atingir a universalidade no acesso a estes cuidados. Relativamente às barreiras de acesso entre os doentes que pertencem a minorias (sejam étnicas ou raciais), existem barreiras da parte dos profissionais de saúde, quer sejam devido a dificuldades em estabelecer a comunicação ou discriminação, dado que, por vezes, os profissionais, devido a viés racial, tendem a desconsiderar a experiência de vida destes doentes. Entre os principais obstáculos para a concretização da equidade de acesso aos cuidados paliativos estão a identificação dos doentes que realmente precisam destes cuidados, a necessidade de sobreviver de qualquer ser humano que coloca aqueles com menos meios financeiros em constantes dilemas entre o acesso aos cuidados, comprar comida ou conseguir ter um teto ou, por vezes, endividar-se, a normalização da morte entre aqueles que são mais vulneráveis, o desconhecimento e a desconfiança relativamente a cuidados paliativos e os sistemas de saúde fragmentados. Discussão Para conseguirmos aumentar o acesso a cuidados paliativos para pessoas em situação de vulnerabilidade (pessoas em situação de sem abrigo, pessoas com doença psiquiátrica grave ou toxicodependência), devemos considerar os determinantes sociais de saúde e os fatores que influenciam o acesso aos cuidados de saúde destas pessoas, nomeadamente as suas experiências de vida. Existem amplas discrepâncias geográficas no acesso a cuidados paliativos, nomeadamente entre áreas rurais e urbanas. As pessoas que vivem mais longe de serviços de cuidados paliativos apresentam menor probabilidade de morrer num destes serviços. Para além disto, sabemos que viver num meio rural aumenta a probabilidade de a pessoa morrer em casa. As pessoas mais desfavorecidas têm maior probabilidade de receberem cuidados hospitalares e não cuidados paliativos no fim de vida, algo que constitui uma discrepância socioeconómica que é importante combater. Os custos de receber cuidados no fim de vida não são desprezíveis, sendo que para aqueles com menores possibilidades, acaba por implicar um dilema: pagar para receber cuidados ou pagar para sobreviver. As desigualdades de género também existem, desde logo, devido à expetativa social que vê as mulheres enquanto cuidadoras, esperando que elas cuidem dos seus familiares nestas circunstâncias. Por outro lado, as assimetrias a nível salarial entre homens e mulheres, conduzem a que as mulheres tenham menos recursos financeiros para poderem recorrer a cuidados paliativos em caso de necessidade. Os países em vias de desenvolvimento enfrentam também vários desafios para a criação de redes de cuidados paliativos, nomeadamente a falta de profissionais com a devida formação para providenciarem estes cuidados à população, as carências de medicamentos essenciais para controlo da dor ou outros sintomas, além de dificuldades políticas para priorizar os cuidados paliativos. De modo a melhorar o acesso das populações destes países a cuidados paliativos, é necessário promover partilha (seja de conhecimento ou de recursos) entre profissionais da área em países desenvolvidos e países em desenvolvimento, o que permitirá um maior intercâmbio cultural entre profissionais e contribuirá para a equidade global no acesso aos cuidados paliativos. Para permitir maior equidade no acesso a cuidados paliativos, é fundamental apostar na formação dos profissionais de saúde, sendo importante incluir formação obrigatória nesta área. Esta revisão apresenta diversas limitações, desde logo as diferentes metodologias usadas pelos diferentes estudos, o que complica as comparações e a generalização dos resultados dos mesmos. Por outro lado, a diferente origem geográfica dos estudos, em diferentes países, com diferentes sistemas de saúde, também complica a avaliação dos resultados. Conclusões Embora seja complexo o objetivo de atingir acesso equitativo para todos aos cuidados paliativos, este objetivo só se consegue se tivermos uma visão holística do problema: quer ao nível político/governamental, quer ao nível da prática clínica, quer ao nível da comunidade. A nível político, os governantes não podem desprezar mais a relevância dos cuidados paliativos na qualidade de vida dos doentes, assim como dos seus familiares. Deste modo, torna-se essencial aumentar o investimento e os recursos alocados aos cuidados paliativos, mas também apoiar os doentes em situação vulnerável, mas também aqueles que deles cuidam, sejam profissionais de saúde ou cuidadores informais. A nível da comunidade, é importante aumentar a informação acerca dos cuidados paliativos, reduzindo a desconfiança que as pessoas possam ter sobre estes cuidados. A nível da prática clínica, desde logo é importante combater as carências ao nível de profissionais qualificados para a prestação dos cuidados paliativos. Por outro lado, é fundamental motivar estes profissionais a flexibilizar o modelo de prestação de cuidados, identificando mais precocemente aqueles que realmente precisam de cuidados paliativos, buscando sempre entender as expetativas dos doentes e aquilo que esperam dos cuidados de saúde. Por último, é fundamental procurar a máxima colaboração entre os diversos setores da sociedade.

Introduction Palliative care (PALC) can alleviate suffering and improve the quality of life of patients with serious progressive diseases, although access to such care is not reflected equally among populations. Objectives With this scoping review, we aimed to systematically map the literature on equity in access to PALC, to find: 1) factors relevant for accessibility to PALC; and 2) barriers and enablers of equitable access to PALC. Methods PubMed, Web of Science e Embase databases were searched for articles published since 2017, written in English. Eligibility criteria: Population- people with PALC needs; Interventions- PALC interventions (teams or services, programs, or strategies, both in hospitals and community); Outcomes- equity in access to PALC; Study Design- any. The PRISMA (extension for scoping reviews) recommendations were followed. Results Sixteen studies were included, half originated from North America (USA, n=6; Canada, n=2), the other half from Europe (UK, n=4; Spain, n=1) and Australia (n=3). Most studies were on ethnic/racial discrimination (n=4), or geographical discrepancies (n=4). The remaining mentioned PALC in low- or middle-income countries (n=2), gender discrepancies (n=1), informal caring (n=1), socioeconomical inequities (n=2), barriers in access to PALC (n=1) and policy recommendations (n=1). Discussion Main barriers to equitable access to PALC were: the identification of patients who were dying; the “survival imperative” and the “normalization of dying”; misconceptions, mistrust, and lack of information about PALC and EOL care; and a fragmented care system. Main enablers to equitable access to PALC were: Adequate evaluation of patients and workforce education; addressing deficits in basic survival needs and social determinants of equity; and intersectoral collaboration, community advocacy and engagement. Conclusion Achieving equity in PALC for all is complex and multifaceted, requiring strong commitment and actions at policy and government level but also in clinical practice, workforce planning and capacity building, community engagement and research investment to implement and evaluate public health approaches to PALC. In the future, more comprehensive and generalizable research is needed to better understand the determinants of equitable access, as well as enablers and barriers to PALC and EOL care.