Development of an evidence-based toolkit for self-care in gestational diabetes mellitus using a mobile application

Abstract

Introdução: A diabetes mellitus gestacional é uma complicação da gravidez que afeta muitas mulheres, exigindo uma mudança de comportamentos ao nível do estilo de vida, o que coloca as mulheres como agentes de autocuidado e lhes impõe a aprendizagem de práticas de autocuidado num curto período de tempo. Contudo, alguns fatores podem afetar negativamente a adesão às mudanças de estilo de vida na diabetes gestacional: o tempo limitado de consulta, as dificuldades de comunicação com os profissionais de saúde, a perceção de uma dificuldade aumentada e uma necessidade reduzida da gestão da doença, a falta de compreensão das causas e consequências da diabetes gestacional, bem como constrangimentos sociais e culturais. Deste modo, são várias as intervenções educativas e comportamentais de base digital que têm sido desenvolvidas, a maioria baseadas em apps móveis, constituindo uma forma ubíqua e acessível de apoio à grávida com diabetes gestacional, promovendo a sua aprendizagem e adoção de práticas de autocuidado. No entanto, as soluções existentes não integram expressamente as necessidades das mulheres, nem consideram as suas caraterísticas para a personalização da intervenção, ou enquadram o autocuidado na sua conceção. Neste estudo adotámos uma abordagem de métodos mistos para desenvolver e aperfeiçoar um Toolkit cocriado e baseado na evidência para apoiar o autocuidado de mulheres grávidas com diabetes gestacional utilizando uma app móvel. O Toolkit integra conteúdos educacionais e comportamentais. Métodos: Este estudo envolveu doentes e profissionais de saúde. Foram conduzidas entrevistas com doentes (N = 17) e nutricionistas (N = 11), sessões de cocriação com dois nutricionistas, e um inquérito online a profissionais de saúde – nutricionistas (N = 11), médicos (N = 3) e enfermeiros (N = 3). Foram também efetuadas observações de 66 consultas de nutrição em 2 hospitais portugueses, localizados no Norte e no Sul de Portugal. Foram realizadas notas das observações, transcrições verbatim das entrevistas, e os materiais das sessões de cocriação foram fotografados e as sessões gravadas. O inquérito online recolheu as impressões dos profissionais de saúde face às descrições do conteúdo do Toolkit com o fim de avaliar a concordância dos profissionais com o conteúdo usando escalas de classificação de Likert de 5 pontos. Em termos de análise, foi realizada uma análise temática das notas, transcrições e materiais resultantes das sessões de cocriação, i.e., qualitativa, e uma análise estatística dos resultados do inquérito, i.e., quantitativa. Resultados: A partir da análise qualitativa das observações e entrevistas com as mulheres, foram identificados os fatores determinantes das mudanças no estilo de vida e as práticas de autocuidado relacionadas com a diabetes gestacional com base na teoria do autocuidado. Adicionalmente, a análise qualitativa das observações e entrevistas com os nutricionistas permitiu caracterizar o processo de cuidado nutricional na diabetes gestacional, identificar as variações no aconselhamento nutricional, dependendo das características das mulheres, e tópicos de educação para a saúde abordados durante a consulta de nutrição. O conteúdo do Toolkit está enraizado nas perspetivas e experiências das mulheres em relação aos determinantes das mudanças no estilo de vida e às práticas de autocuidado na diabetes gestacional. Os determinantes de adesão identificados foram agrupados em cinco desafios: 1) Compreender o impacto das mudanças de estilo de vida no corpo da mulher grávida e no feto; 2) Medir do valor da glucose no sangue; 3) Identificar as caraterísticas da dieta para controlar os nível de glucose no sangue; 4) Perceber a forma multifatorial de gerir os nível de glucose no sangue; e 5) Sentir-se apoiado por outros na gestão da diabetes gestacional mellitus. Adicionalmente, as práticas de autocuidado foram dividas em três grupos: 1) Auto-conhecimento; 2) Auto-monitorização; e 3) Auto-gestão. O mapeamento das práticas de autocuidado realizadas pelas mulheres como forma de resolução dos desafios constituiu o primeiro passo para o levantamento de um conjunto de requisitos que informaram o desenvolvimento do Toolkit. O conteúdo do Toolkit foi desenvolvido e refinado com nutricionistas de acordo com o processo de cuidado nutricional na diabetes gestacional, previamente caracterizado, por forma a preencher os requisitos levantados anteriormente. De acordo com o processo de cuidado nutricional, definiu-se que o foco da atuação do Toolkit nas fases do processo: 1) Avaliação; 2) Implementação; e 5) Monitorização e Revisão. Em particular, relativamente à fase de avaliação, os nutricionistas referiram um conjunto de caraterísticas individuais consideradas na personalização do cuidado nutricional: parâmetros clínicos (antropometria materna e fetal; sinais e sintomas; valores de glicémia) e fatores contextuais (estatuto socioeconómico; cultura, naturalidade e religião; padrões, hábitos e preferências alimentares; literacia e motivação). Em relação à fase de implementação, a promoção da mudança de comportamento foi a ação menos mencionada, enquanto a elaboração de um plano alimentar e a educação para a saúde foram as ações mais referidas. As características foram reavaliadas na fase de monitorização e revisão, bem como foram mencionadas associações entre variáveis, e.g., entre a glicémia e a ingestão alimentar. Posteriormente, o conjunto de requisitos e conteúdos foram refinados através da análise dos materiais das sessões de cocriação com os dois nutricionistas. Estas sessões informaram a organização, formato e personalização dos conteúdos do Toolkit a serem disponibilizados na app móvel. A versão refinada do conteúdo foi avaliada por profissionais de saúde através do inquérito online. A maioria das classificações situou-se entre 4 e 5 pontos (ou seja, concordo parcialmente e concordo totalmente), enquanto um número menor foi classificado com 3 (ou seja, neutro), 1 e 2 pontos (ou seja, discordo totalmente e discordo parcialmente). Apenas os conteúdos classificados como elevada concordância, i.e., nenhum profissional de saúde podia classificar o conteúdo com 1 ou apenas um profissional de saúde podia classificar o conteúdo com 2, constituíram a versão final do Toolkit. A versão final do Toolkit é composta por 4 módulos principais: 1) Diabetes Gestacional; 2) Auto-medição da glicémia; 3) Nutrir na Diabetes Gestational; e 4) Para Além da Dieta e Nutrição; com 23 conteúdos, incluindo ferramentas para apoiar a educação, capacitação, formação e incentivo das mulheres para a gestão da diabetes gestacional, integrando técnicas de modificação comportamental de acordo com a Behaviour Change Techniques Taxonomy. Discussão: A evidência atual discute a forma como fatores específicos podem afetar ou estão relacionados com mudanças no estilo de vida na diabetes gestacional, mas quase não menciona as práticas de autocuidado ou a forma como os determinantes podem afetar ou estão relacionados com o autocuidado, centrando-se somente nas práticas de auto-gestão. Por outro lado, os resultados do presente estudo relativamente aos determinantes estão de acordo com a evidência, correspondendo aos desafios identificados. Em particular, o enquadramento das perspetivas e experiências das mulheres nas fases iniciais do desenvolvimento do Toolkit representa uma inovação em comparação com as soluções existentes baseadas em apps móveis, priorizando as necessidades dos utilizadores finais. Adicionalmente, ao explorar a personalização do cuidado nutricional para além das diretrizes atuais, esta dissertação discute como as caraterísticas das mulheres com diabetes gestacional influenciam a prática dietética e nutricional. As limitações do estudo incluem: a amostra potencialmente limitada em termos de diversidade cultural e socioeconómica; o envolvimento limitado de outros profissionais de saúde para além de nutricionistas; e a ausência de sessões de cocriação com mulheres grávidas com diabetes gestacional. Conclusões: Apesar das limitações da amostra, esta abordagem sistemática e de métodos mistos apoiou de forma robusta o desenvolvimento de um Toolkit cocriado e baseado na evidência para o autocuidado na diabetes gestacional, a ser integrado numa aplicação móvel, com vista a futuros testes de viabilidade e ensaios-piloto.

Introduction: Gestational diabetes mellitus is a pregnancy complication affecting many women, requiring lifestyle behaviour change, which poses women as agents of self-care and commands them to learn self-care practices over a short period. Several digital-based educational and behavioural interventions have been developed, neither expressively foreseeing women's needs, nor considering their characteristics for intervention's tailoring, or self-care framing in their design. Thus, we adopted a mixed-method approach to develop and refine a co-created, evidence-based Toolkit for supporting self-care of pregnant women with gestational diabetes using a mobile app, compromising educational and behavioural content. Methods: This study involved patients (N=17) and health professionals – dietitians (N=19), physicians (N=3), and nurses (N=3) - in interviews, co-creation sessions, and a survey. Also, observations of 66 nutritional appointments were conducted in 2 Portuguese hospitals. A thematic analysis was performed on interviews, observations, and co-creation sessions, and a statistical analysis was performed on survey results. Results and Discussion: The Toolkit content is rooted in women's perspectives and experiences on determinants of adherence to lifestyle changes and self-care practices in gestational diabetes, framed by self-care theory. The content was developed and refined with dietitians according to the nutritional care process in gestational diabetes and evaluated by health professionals. The Toolkit consists of 4 main modules with 23 contents, including tools to assist women's education, enablement, training and incentivation towards gestational diabetes management. Also, by exploring beyond current guidelines, this dissertation discusses how the characteristics of women with gestational diabetes influence nutrition and dietetic practice to tailor the Toolkit to women’s clinical parameters and contextual factors. Conclusion: Despite sample limitations, this systematic, mixed-methods approach robustly supported the development of a co-created, evidence-based Toolkit for self-care in gestational diabetes to be integrated in a mobile app, aiming for its future feasibility testing and pilot trials.