“Bebé-medicamento”: situações que o podem justificar e aspectos éticos

Abstract

“Bebé-medicamento” é a terminologia usada para descrever uma criança que nasce com o propósito de ser dador de células estaminais hematopoiéticas de um irmão gravemente doente, para o qual não existem alternativas terapêuticas. O “bebé-medicamento” recorre a tecnologias de reprodução assistida, nomeadamente, fertilização in vitro com diagnóstico genético pré-implantação associado, para determinação de compatibilidade de HLA e ausência de doença. O objetivo é gerar embriões viáveis para posterior implantação uterina e, caso seja bem-sucedido, consequente nascimento de uma criança não afetada HLA-compatível e fonte de células estaminais, provenientes do sangue do cordão umbilical e medula óssea, para transplante alogénico de células estaminais hematopoiéticas. O primeiro caso ocorreu, no ano 2000, nos Estados Unidos da América, com o nascimento de Adam Nash para salvar a sua irmã que sofria de anemia de Fanconi. A partir deste ano, legislações de diferentes países foram alteradas, no que diz respeito ao tema da procriação medicamente assistida, porém, a prática do “bebé-medicamento” continua a ser ilegal em alguns países, nomeadamente na Europa, como a Suiça e Áustria. Para além da anemia de Fanconi, existem mais casos de patologias, relatados na literatura, nos quais se recorreu ao “bebé-medicamento” como terapêutica. Assim, outras indicações possíveis são a beta-talassemia, a leucemia mieloide aguda e a leucemia linfoblástica aguda, sendo um caso desta última patologia que levou à autorização, por parte do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida, do primeiro caso de “bebé-medicamento” em Portugal, em 2015. Esta temática é controversa, originando discordâncias no que toca a questões éticas e morais. Uma questão que se coloca, é o desenvolvimento de um ser humano como um meio para atingir um fim, para além de todas as implicações envolvidas nos procedimentos de fertilização in vitro e no diagnóstico genético pré-implantação.

"Savior sibling” is the designation used to describe a child who is born to donate hematopoietic stem cells to a critically sick brother, for whom there are no therapeutic alternatives. The “savior sibling” uses assisted reproduction technologies, like in vitro fertilization with associated preimplantation genetic diagnosis, to determine HLA compatibility and absence of disease. The objective is to generate viable embryos for subsequent uterine implantation and, if successful, the consequent birth of an unaffected HLA-compatible child and source of stem cells, from umbilical cord blood and bone marrow, for allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. The first case occurred, in 2000, in the United States, with the birth of Adam Nash to save his sister who suffered from Fanconi anemia. As of this year, the laws of different countries have been changed, about the subject of medically assisted reproduction. However, the practice of the “savior sibling” remains illegal in some countries, such as Switzerland and Austria. In addition to Fanconi's anemia, there are more cases reported in the literature, in which “savior sibling” was used as therapy. Other possible indications are beta-thalassemia, acute myeloid leukemia and acute lymphoblastic leukemia, the latter was the first authorized indication in Portugal, in 2015. This subject is controversial, leading to disagreements regarding ethical and moral issues. One question that arises is the development of a human being as a means to an end, in addition to all the implications involved in in vitro fertilization procedures and preimplantation genetic diagnosis.