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Publicação
Dementia and Alzheimer’s disease in Portugal : from illness progression to economic costs
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Resumo(s)
Ageing of population is a worldwide reality and Portugal is one of the most ageing -leading countries. The prevalence of dementia increases with age, almost doubling every five years when over 60 years old. With the increase in human longevity, the global number of people with dementia is expected to grow significantly upon incoming years. Following increasing demographic ageing, the prevalence of dementia is particularly worrying in Portugal.
Dementia prevalence has undergone a vast increase in recent years, and it has become one of the greatest healthcare challenges of the 21st century due to the high demand for medical, social, and institutional care. Dementia is a clinical syndrome characterised by a cluster of symptoms manifested by impairment in higher brain functions such as memory, language and cognitive functions, changes in behaviours, entailing difficulties in activities of daily living (ADL). As a result, there is an increasing demand for informal care that play an important role for people with dementia (PwD), helping them in their daily activities, whose dependence increases as disease progresses.
The task of caregiving is complex and can lead to physical, mental, and financial stress for caregivers. Emotions such as guilt, resentment, sadness, and anticipated loss of the cared one can emerge. Therefore, informal caregivers significantly endure levels of psychological morbidity, depression, stress and burden. It is widely reported that dementia informal care affects the health, well-being and quality of life (QoL) of caregivers. Therefore, the burden experienced by caregivers might result in low capacity or mood to care for their relatives with dementia, affecting patient’s well-being as well.
The studies of this thesis aimed to help characterize the daily impact of dementia in a Portuguese sample of PwD and their informal caregivers at the individual, familiar and social level. To measure the QoL and dependency level of the patients, while describing their living context and formal care services utilization. To describe, as disease progresses, how it is like to care for a PwD in a familial context and the costs involving dementia were also objectives of the work, as well as, to measure the QoL and physical, emotional and social burden of the informal caregivers and describe the main factors involved. This thesis is a synergy of qualitative and quantitative methods. The mixed use of these methodologies empowered caregivers, allowing a voice to better describe how is caring for a PwD and its impact on QoL. The quantitative part of this study allows data characterization of patient’s QoL, cognitive and functional ability and, informal caregivers QoL and physical, emotional and social burden, together with study of the influence of sociodemographic variables of the dyads that influenced PwD QoL, informal caregivers QoL and overall burden.
The work in this dissertation showed that our sample of Portuguese PwD were referred by their caregivers as having extreme low levels of QoL and high impairment on their functional and cognitive ability. Of note, dementia informal care included a wide range of experiences referred by the caregivers, as well as drastic changes introduced in their personal lives. Altogether, informal care resulted in high burden and low levels of QoL for the informal caregiver. Factors such as the PwD educational level, the changes in everyday life and habits were identified as potential explanatory factors of PwD HRQoL. Different explanatory factors were identified for caregivers QoL and burden, however, in both cases the familiar relationship with the PwD and PwD pain/discomfort were identified.
Planning to decrease the burden of dementia informal care and the impact on caregivers and patient’s well-being, will likely mean that the articulation and cooperation of different public services (formal care services, neurology, psychiatric, psychology, social and financial support) should be re-thought. In the future, more studies are needed to further characterize the hurdles and needs of dementia care to further develop multicomplex interventions aimed to reduce the negative effects of dementia on patient’s QoL, while promoting caregiver’s QoL and decrease the overall burden.
O envelhecimento é uma realidade global e Portugal é um dos países com maior índice de envelhecimento. A prevalência da demência aumenta com a idade, duplicando a cada cinco anos após atingir os 60 anos de idade. Com o aumento da longevidade da vida humana, prevê-se que o número de pessoas com demência aumente significativamente num futuro próximo. Associada ao crescente envelhecimento, a prevalência de demência é particularmente preocupante em Portugal. A demência é caracterizada por um conjunto de sintomas manifestados como dificuldades de memória, distúrbios de linguagem e em várias outras funções cognitivas, mudanças de comportamento e dificuldades nas atividades da vida diária. O tipo de demência mais comum é a doença de Alzheimer (DA), responsável por 50-70% dos casos de demência. A prevalência de DA sofreu um grande aumento nos últimos anos, tornando- se um dos maiores desafios da saúde do século XXI devido à elevada necessidade de cuidados médicos, sociais e formais. Como consequência, existe uma necessidade crescente de cuidados informais, assegurados por familiares da pessoa com demência (PcD), que desempenham um papel importante para estas pessoas, auxiliando-as nas suas atividades diárias. A tarefa de cuidar é complexa e pode conduzir a problemas físicos, mentais e financeiros para os cuidadores. A prestação de cuidados é envolvida por muitas emoções como a culpa, ressentimento, tristeza, bem como sentimentos relacionados com a perda antecipada do familiar. Como resultado, os cuidadores informais sofrem níveis significativamente mais elevados de problemas psicológicos, depressão, stress e sobrecarga física, emocional e social. É amplamente descrito na literatura que a prestação de cuidados informais afeta o bem-estar e a qualidade de vida (QV) dos cuidadores. Este aspeto em conjunto com a sobrecarga física e psicológica do cuidador pode resultar na diminuição da capacidade e da disponibilidade para cuidar, afetando assim, também o bem-estar das PcD. Os estudos realizados nesta tese tiveram como objetivo caracterizar o impacto diário da demência numa amostra Portuguesa de PcD e cuidadores informais ao nível individual, familiar e social, com foco na qualidade de vida e nível de dependência das PcD. São ainda objetivos deste estudo, descrever o contexto envolvente das PcD e o impacto da doença na QV, analisar o modo como os cuidadores lidam com a prestação de cuidados, entender os custos envolvidos na demência, assim como descrever os fatores envolvidos na sobrecarga física, emocional e social e o impacto na QV dos cuidadores informais. Esta tese reflete uma sinergia de métodos qualitativos e quantitativos. O uso misto destas metodologias permitirá dar uma voz aos cuidadores para descrever como é viver com uma PcD à medida que a doença progride e qual é o impacto na QV de ambos. A componente quantitativa permite a recolha de dados sobre a QV e a capacidade cognitiva e funcional da PcD, a QV de cuidadores informais e sua sobrecarga física, emocional e social, juntamente com o estudo da influência de variáveis sociodemográficas das díades que influenciam a QV e a sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais. De forma a cumprir estes objetivos, foram realizados quatro estudos: Estudo 1) Com o objetivo de conhecer o que a literatura sobre o impacto da demência nos cuidadores informais, foi criada uma estratégia de pesquisa sistemática que permitiu selecionar 81 estudos qualitativos, entre 2685 estudos encontrados, a partir dos quais foram reunidas as perceções dos cuidadores sobre os aspetos positivos e negativos do ato de cuidar de uma PcD e os fatores que contribuíram de forma positiva ou negativa para essa tarefa. Os aspetos positivos de cuidar incluíram a realização pessoal e o fortalecimento de relacionamentos familiares, que foram aumentados na presença de um bom aconselhamento médico/apoio formal e apoio da família ou amigos. Os aspetos negativos incluíram, principalmente, as alterações emocionais e sociais que aumentaram com a ausência de apoio médico/formal, com a progressão da doença e os elevados custos associados à demência. Os resultados fornecem uma descrição holística sobre o ato de cuidar de uma PcD. Estudo 2) Com o objetivo de caracterizar as experiências de vida diária de cuidadores informais de PcD e identificar as despesas relacionadas com a demência, recorreu-se a uma amostra Portuguesa de cuidadores informais. Os participantes identificaram, qualitativamente, os principais custos introduzidos pela doença e as alterações que sentiram na sua vida pessoal, familiar, profissional e social. Em resultado, os temas discutidos incluíram mudanças na rotina diária, utilização de serviços de cuidados formais, identificação de custos e alterações na QV. Em detalhe, as alterações que afetaram a QV do cuidador incluíram isolamento social, alterações na saúde física, como aparecimento de perturbações do sono ou cansaço e alterações na saúde psicológica como stress, descontrolo emocional ou solidão. Os custos introduzidos pela demência e que afetaram o orçamento financeiro geral da família incluíram despesas acrescidas na alimentação, produtos de higiene, eletricidade, medicamentos, custo dos serviços de xi cuidados formais, entre outros. O último tema discutido incluiu o uso de serviços formais e as barreiras/dificuldades associadas. Estudo 3) Com o objetivo de avaliar o impacto da demência na QV e a capacidade funcional e cognitiva de PcD foi desenvolvido um estudo descritivo, transversal, com uma amostra não probabilística e intencional de 187 PcD e os seus cuidadores informais. Foram usados os questionários EQ-5D-3L e Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QoL- AD) para medir a QV de PcD. A Escala de Demência de Blessed (EDB) e a avaliação global do estado mental (Mini-Mental Examination Scale - MMSE), permitiram medir o comprometimento funcional e cognitivo da PcD, respetivamente. Todos os questionários foram respondidos em entrevistas semi-estruturadas, face a face, pelos cuidadores informais (sobre a PcD cuidada), com exceção do MMSE, aplicado ao doente, sempre que possível. A média para o questionário EQ-5D-3L foi de -0.005±0.31 (-0.536-0.766), para o EQ-VAS foi de 36.9±1.4 (5-90) e para o QoL-AD foi de 19.5±4.0 (15.5-23.5), revelando valores extremamente baixos para a QoL da PcD. A média do EDB foi de 15.8±4.8 (11.0- 20.6) e do MMSE de 16.0±5.5 (10.5 to 21.5), indicando um elevado comprometimento físico e cognitivo. As dimensões mais afetadas no EQ-5D-3L foram a capacidade da PcD para realizar tarefas de cuidados pessoais, tarefas relacionadas com atividades diárias e a mobilidade. O modelo multivariado demonstrou associações significativas entre a QV das PcD e os anos de diagnóstico, utilizar centros de dia, anos de escolaridade das PcD e idade das PcD e dos cuidadores. Este estudo fornece uma importante descrição sobre a situação de vida da PcD, tentando preencher a lacuna que envolve o desconhecimento em Portugal sobre o impacto desta doença na QV e a sua relação com a capacidade funcional e cognitiva das PcD. Estudo 4) Com o objetivo de avaliar o impacto da demência na QV e a sobrecarga física, emocional e social nos cuidadores informais de PcD foi desenvolvido um estudo descritivo, transversal, com uma amostra não probabilística e intencional de 187 cuidadores informais de PcD. Foram usados os questionários EQ-5D-3L e o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), tendo os questionários sido respondidos em entrevistas semi-estruturadas, face a face, pelos cuidadores informais (sobre si mesmos). Os resultados obtidos mostram que a QV dos cuidadores informais apresentou valores relativamente baixos (0.375±0.28 (-1.11-1.00), indicando que os cuidadores informais tiveram alguns/muitos problemas em duas a três dimensões do EQ- 5D-3L, nomeadamente, a capacidade para realizar tarefas habituais, dor/desconforto e ansiedade/depressão), enquanto a sobrecarga física, emocional e social sentida foi moderada (53±14 (0-100), com as dimensões sobrecarga financeira, implicações na vida pessoal e sobrecarga emocional a serem as mais afetadas. Diferentes fatores explicativos foram identificados para QV e sobrecarga do cuidador informal, porém, em ambos os casos, a relação familiar com a PcD e a dor/desconforto da PcD foram identificados como potenciais fatores explicativos. Os resultados deste estudo apontam para que vários fatores estejam envolvidos na QV e sobrecarga do cuidador informal, sugerindo que a prestação de cuidados informais ocorre num ambiente complexo determinado por características das díades (PcD e cuidador informal) que podem resultar em maior ou menor impacto na vida e saúde do cuidador, mas também, na QV do próprio doente. Em conclusão, esta tese enfatiza que o impacto da demência na amostra em estudo resultou em reduzida QV quer no doente quer no cuidador informal, assim como elevado comprometimento das capacidades funcionais e cognitivas da PcD e elevada sobrecarga física, emocional e social no cuidador. A prestação de cuidados informais na demência incluiu uma ampla gama de experiências e emoções descritas pelos cuidadores, bem como mudanças drásticas na sua vida pessoal, profissional, social e económica. Para diminuir o impacto da demência nos cuidadores informais e nas PcD, a articulação e a cooperação de diferentes serviços públicos (serviços de cuidados formais, neurologia, psiquiatria, psicologia, apoios sociais e financeiros) deve ser repensada. No futuro, são necessários mais estudos que descrevam as necessidades dos cuidadores informais e dos seus familiares com demência de forma a ser possível desenvolver intervenções multidisciplinares que reduzam os efeitos negativos da demência na QV dos cuidadores e das PcD.
O envelhecimento é uma realidade global e Portugal é um dos países com maior índice de envelhecimento. A prevalência da demência aumenta com a idade, duplicando a cada cinco anos após atingir os 60 anos de idade. Com o aumento da longevidade da vida humana, prevê-se que o número de pessoas com demência aumente significativamente num futuro próximo. Associada ao crescente envelhecimento, a prevalência de demência é particularmente preocupante em Portugal. A demência é caracterizada por um conjunto de sintomas manifestados como dificuldades de memória, distúrbios de linguagem e em várias outras funções cognitivas, mudanças de comportamento e dificuldades nas atividades da vida diária. O tipo de demência mais comum é a doença de Alzheimer (DA), responsável por 50-70% dos casos de demência. A prevalência de DA sofreu um grande aumento nos últimos anos, tornando- se um dos maiores desafios da saúde do século XXI devido à elevada necessidade de cuidados médicos, sociais e formais. Como consequência, existe uma necessidade crescente de cuidados informais, assegurados por familiares da pessoa com demência (PcD), que desempenham um papel importante para estas pessoas, auxiliando-as nas suas atividades diárias. A tarefa de cuidar é complexa e pode conduzir a problemas físicos, mentais e financeiros para os cuidadores. A prestação de cuidados é envolvida por muitas emoções como a culpa, ressentimento, tristeza, bem como sentimentos relacionados com a perda antecipada do familiar. Como resultado, os cuidadores informais sofrem níveis significativamente mais elevados de problemas psicológicos, depressão, stress e sobrecarga física, emocional e social. É amplamente descrito na literatura que a prestação de cuidados informais afeta o bem-estar e a qualidade de vida (QV) dos cuidadores. Este aspeto em conjunto com a sobrecarga física e psicológica do cuidador pode resultar na diminuição da capacidade e da disponibilidade para cuidar, afetando assim, também o bem-estar das PcD. Os estudos realizados nesta tese tiveram como objetivo caracterizar o impacto diário da demência numa amostra Portuguesa de PcD e cuidadores informais ao nível individual, familiar e social, com foco na qualidade de vida e nível de dependência das PcD. São ainda objetivos deste estudo, descrever o contexto envolvente das PcD e o impacto da doença na QV, analisar o modo como os cuidadores lidam com a prestação de cuidados, entender os custos envolvidos na demência, assim como descrever os fatores envolvidos na sobrecarga física, emocional e social e o impacto na QV dos cuidadores informais. Esta tese reflete uma sinergia de métodos qualitativos e quantitativos. O uso misto destas metodologias permitirá dar uma voz aos cuidadores para descrever como é viver com uma PcD à medida que a doença progride e qual é o impacto na QV de ambos. A componente quantitativa permite a recolha de dados sobre a QV e a capacidade cognitiva e funcional da PcD, a QV de cuidadores informais e sua sobrecarga física, emocional e social, juntamente com o estudo da influência de variáveis sociodemográficas das díades que influenciam a QV e a sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais. De forma a cumprir estes objetivos, foram realizados quatro estudos: Estudo 1) Com o objetivo de conhecer o que a literatura sobre o impacto da demência nos cuidadores informais, foi criada uma estratégia de pesquisa sistemática que permitiu selecionar 81 estudos qualitativos, entre 2685 estudos encontrados, a partir dos quais foram reunidas as perceções dos cuidadores sobre os aspetos positivos e negativos do ato de cuidar de uma PcD e os fatores que contribuíram de forma positiva ou negativa para essa tarefa. Os aspetos positivos de cuidar incluíram a realização pessoal e o fortalecimento de relacionamentos familiares, que foram aumentados na presença de um bom aconselhamento médico/apoio formal e apoio da família ou amigos. Os aspetos negativos incluíram, principalmente, as alterações emocionais e sociais que aumentaram com a ausência de apoio médico/formal, com a progressão da doença e os elevados custos associados à demência. Os resultados fornecem uma descrição holística sobre o ato de cuidar de uma PcD. Estudo 2) Com o objetivo de caracterizar as experiências de vida diária de cuidadores informais de PcD e identificar as despesas relacionadas com a demência, recorreu-se a uma amostra Portuguesa de cuidadores informais. Os participantes identificaram, qualitativamente, os principais custos introduzidos pela doença e as alterações que sentiram na sua vida pessoal, familiar, profissional e social. Em resultado, os temas discutidos incluíram mudanças na rotina diária, utilização de serviços de cuidados formais, identificação de custos e alterações na QV. Em detalhe, as alterações que afetaram a QV do cuidador incluíram isolamento social, alterações na saúde física, como aparecimento de perturbações do sono ou cansaço e alterações na saúde psicológica como stress, descontrolo emocional ou solidão. Os custos introduzidos pela demência e que afetaram o orçamento financeiro geral da família incluíram despesas acrescidas na alimentação, produtos de higiene, eletricidade, medicamentos, custo dos serviços de xi cuidados formais, entre outros. O último tema discutido incluiu o uso de serviços formais e as barreiras/dificuldades associadas. Estudo 3) Com o objetivo de avaliar o impacto da demência na QV e a capacidade funcional e cognitiva de PcD foi desenvolvido um estudo descritivo, transversal, com uma amostra não probabilística e intencional de 187 PcD e os seus cuidadores informais. Foram usados os questionários EQ-5D-3L e Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QoL- AD) para medir a QV de PcD. A Escala de Demência de Blessed (EDB) e a avaliação global do estado mental (Mini-Mental Examination Scale - MMSE), permitiram medir o comprometimento funcional e cognitivo da PcD, respetivamente. Todos os questionários foram respondidos em entrevistas semi-estruturadas, face a face, pelos cuidadores informais (sobre a PcD cuidada), com exceção do MMSE, aplicado ao doente, sempre que possível. A média para o questionário EQ-5D-3L foi de -0.005±0.31 (-0.536-0.766), para o EQ-VAS foi de 36.9±1.4 (5-90) e para o QoL-AD foi de 19.5±4.0 (15.5-23.5), revelando valores extremamente baixos para a QoL da PcD. A média do EDB foi de 15.8±4.8 (11.0- 20.6) e do MMSE de 16.0±5.5 (10.5 to 21.5), indicando um elevado comprometimento físico e cognitivo. As dimensões mais afetadas no EQ-5D-3L foram a capacidade da PcD para realizar tarefas de cuidados pessoais, tarefas relacionadas com atividades diárias e a mobilidade. O modelo multivariado demonstrou associações significativas entre a QV das PcD e os anos de diagnóstico, utilizar centros de dia, anos de escolaridade das PcD e idade das PcD e dos cuidadores. Este estudo fornece uma importante descrição sobre a situação de vida da PcD, tentando preencher a lacuna que envolve o desconhecimento em Portugal sobre o impacto desta doença na QV e a sua relação com a capacidade funcional e cognitiva das PcD. Estudo 4) Com o objetivo de avaliar o impacto da demência na QV e a sobrecarga física, emocional e social nos cuidadores informais de PcD foi desenvolvido um estudo descritivo, transversal, com uma amostra não probabilística e intencional de 187 cuidadores informais de PcD. Foram usados os questionários EQ-5D-3L e o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), tendo os questionários sido respondidos em entrevistas semi-estruturadas, face a face, pelos cuidadores informais (sobre si mesmos). Os resultados obtidos mostram que a QV dos cuidadores informais apresentou valores relativamente baixos (0.375±0.28 (-1.11-1.00), indicando que os cuidadores informais tiveram alguns/muitos problemas em duas a três dimensões do EQ- 5D-3L, nomeadamente, a capacidade para realizar tarefas habituais, dor/desconforto e ansiedade/depressão), enquanto a sobrecarga física, emocional e social sentida foi moderada (53±14 (0-100), com as dimensões sobrecarga financeira, implicações na vida pessoal e sobrecarga emocional a serem as mais afetadas. Diferentes fatores explicativos foram identificados para QV e sobrecarga do cuidador informal, porém, em ambos os casos, a relação familiar com a PcD e a dor/desconforto da PcD foram identificados como potenciais fatores explicativos. Os resultados deste estudo apontam para que vários fatores estejam envolvidos na QV e sobrecarga do cuidador informal, sugerindo que a prestação de cuidados informais ocorre num ambiente complexo determinado por características das díades (PcD e cuidador informal) que podem resultar em maior ou menor impacto na vida e saúde do cuidador, mas também, na QV do próprio doente. Em conclusão, esta tese enfatiza que o impacto da demência na amostra em estudo resultou em reduzida QV quer no doente quer no cuidador informal, assim como elevado comprometimento das capacidades funcionais e cognitivas da PcD e elevada sobrecarga física, emocional e social no cuidador. A prestação de cuidados informais na demência incluiu uma ampla gama de experiências e emoções descritas pelos cuidadores, bem como mudanças drásticas na sua vida pessoal, profissional, social e económica. Para diminuir o impacto da demência nos cuidadores informais e nas PcD, a articulação e a cooperação de diferentes serviços públicos (serviços de cuidados formais, neurologia, psiquiatria, psicologia, apoios sociais e financeiros) deve ser repensada. No futuro, são necessários mais estudos que descrevam as necessidades dos cuidadores informais e dos seus familiares com demência de forma a ser possível desenvolver intervenções multidisciplinares que reduzam os efeitos negativos da demência na QV dos cuidadores e das PcD.
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Palavras-chave
Demência Cuidados informais Qualidade de vida Capacidade funcional Custos