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Unfit bodies: HIV, care and politics of survival among young people in Maputo

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Resumo(s)

With my research project, I aim to investigate the politics of care and adherence in the biomedical setting related to antiretroviral therapy and how they have affected young people living with HIV. My goal during fieldwork, and the purpose of this work, is to adopt a political dimension in the study of AIDS (Fassin et al. 2007). In other words, to try to maintain two attentive gazes – one on history at work on the global level and another on history as lived in the local space; to observe and analyse the state policies and the politics of subjects (Fassin et al. 2007). I sought to explore the everyday lives of young people between eleven and twenty years old who contracted the virus through mother-to-child transmission (vertical transmission) and who manifest difficulties in complying with treatment. My understanding of patients’ life histories, their interactions with the policies of care and theirs experiences with regards to illness episodes allow me to generate associations between the clinical and the social course of the disease, including such themes as health-seeking behaviour, adherence to therapy and agency. My aim is to explore how care is provided in Mozambique and specifically how adherence to antiretroviral treatment is affected by the social context in which young people live. I address, in particular, the ways in which families understand and negotiate medical services and adherence politics and how emotions come into play during the care process.
Com o meu projeto de tese, procuro investigar as políticas de cuidados e aderência a terapia antirretroviral no contexto biomédico e como estas afetam os jovens que vivem com o vírus do HIV na cidade de Maputo, em Moçambique. O meu objetivo durante o trabalho de campo, e o objetivo deste trabalho, é adotar uma dimensão política no estudo da SIDA (Fassin et al. 2007). Por outras palavras, tentar manter dois olhares distintos - um sobre a história a nível global e outro sobre a história vivida no espaço local, observando e analisando as políticas de estado e as políticas dos sujeitos (Fassin et al. 2007). Procuro explorar a forma como os cuidados são prestados e especificamente como a adesão ao tratamento antirretroviral é influenciada pelo contexto social em que os jovens vivem. Abordo, em particular, as formas das famílias compreender e negociar os serviços médicos e as políticas de aderência e como as emoções entram em jogo durante o processo de prestação de cuidados. A tese visa contribuir para o conhecimento antropológico sobre questões relacionadas com cura, seropositividade e políticas publicas em contextos sócio económicos desfavorecidos centrando-se nos casos etnográficos para uma visão que destaca a necessidade de uma atenção maior aos cuidados multidimensional para as pessoas seropositivas. Através do trabalho de campo - que ocorreu em Maputo, capital de Moçambique, entre outubro de 2016 e fevereiro de 2018 - procuro explorar a vida quotidiana dos jovens entre os onze e os vinte anos de idade que contactaram o vírus através da transmissão de mãe para filho (transmissão vertical) e que manifestam dificuldades em cumprir o tratamento. Durante o campo, participei em atividades de um centro de dia para pessoas em situação socioeconómica desfavorecida, tendo a oportunidade de acompanhar as atividades de apoio psicossocial e conhecer os jovens participantes na investigação. Lentamente, o campo tornou-se itinerante incluindo outros lugares de investigação como centros de saúde e hospitais. Paralelamente, mantive um olhar nas políticas publicas e realizei uma parte da pesquisa em instituições e ONG que trabalham com questões relacionadas com o HIV/SIDA. Esta tese encontra-se estruturada em uma introdução, seis capítulos e uma conclusão. No primeiro capítulo vou explorar os desafios enfrentados nos aspetos metodológicos durante o trabalho de campo. A chegada ao campo, os seu tempos dilatados e os primeiros encontros, Unfit bodies xii levaram-me a uma lenta mas constante reformulação e reflexão de possíveis métodos e ferramentas a implementar. No segundo capítulo, o meu objetivo é mostrar como a narrativa global em torno da SIDA, e as principais campanhas propostas pelos atores globais, apresentam tensões com as respostas à pandemia em contextos locais. Além disso, ao mostrar alguns cenários que tive a oportunidade de observar na Conferência Internacional da SIDA (IAC) em 2018 em Amesterdão, este capítulo serve de enquadramento para os capítulos seguintes, que ilustrarão mais especificamente os desafios no terreno na implementação dos objetivos propostos pela saúde global. No terceiro capítulo, irei traçar a história do sector da saúde em Moçambique para melhor compreender as «intervenções para o combate a HIV/SIDA». O principal objetivo deste capítulo é fornecer o contexto histórico para melhor localizar as práticas de saúde e da cura, tendo em consideração que os legados coloniais e pós-coloniais aparecem no quotidiano dos centros de saúde na perspetiva dos profissionais de saúde e dos pacientes. O quarto capítulo introduz a multiplicidade de cuidados e políticas da saúde no contexto moçambicano atual. Vou explorar de que forma os cuidados de saúde são prestados nos centros públicos e destacarei algumas das dificuldades estruturais que os profissionais de saúde e os jovens pacientes enfrentam diariamente. O quinto capítulo analisa a ligação entre cuidados de saúde e emoções. Após uma breve descrição de uma clínica coordenada por uma ONG internacional especializada em doentes infetados pelo vírus do HIV com complicações, refletirei sobre a forma como as questões humanitárias lidam com a sobrevivência e a morte na «emergência crónica da HIV/SIDA». O último capítulo mostra mais uma história em que são delineadas zonas de abandono social e em que as pessoas vulneráveis permanecem presas, deixando pouca esperança de adesão e estratégias de sobrevivência. Através da história de Joana mostrarei como diferentes modelos de cuidados e tratamentos se sobrepõem, criando uma perigosa articulação entre a violência experimentada na esfera familiar (e espiritual) e a praticada pelos cuidados médicos.

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Cuidados de saúde Cuidados de Saúde HIV/SIDA Transmissão vertical Moçambique

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